Det Danske Scleroseregister og Scleroseforeningen vil i fællesskab afprøve og implementere patientrapporterede data i Scleroseregisteret.

Ud over at give sclerosepatienter bedre indsigt i og mere indflydelse på egen sygdom og behandling kan de patientrapporterede data også understøtte lægens valg af behandling, forventer overlæge og leder af scleroseregisteret Melinda Magyari. 

Første del af projektet gennemføres i 2021, hvor en gruppe klinikere og et patientpanel vil få adgang til en platform for de patientrapporterede data. Afprøvningen vil foregå frem til 2022, og klinikernes og patienternes tilbagemeldinger vil løbende bliver brugt til at forme den endelige platform. Formålet med testperioden er, at udvikle en model, som er let at anvende og giver mening for både klinikere og patienter. 

I løbet af denne periode skal det også afklares, hvordan de patientrapporterede data kan implementeres i den kliniske praksis, fortæller Melinda Magyari. 

“Det er vigtigt, at vi indhenter de rigtige data, og at alt det tekniske fungerer, for vi vil gerne have, at patienterne tager platformen til sig og bliver ved med at bruge den. Patienternes data er vigtige, og derfor vil vi bruge et år på at finde den måde, der giver bedst chance for en succesfuld implementering,” siger Melinda Magyari.

Indtil nu har man som hovedregel foretaget kliniske valg på baggrund af data for patientens attakker, EDSS og MR, men fremover kan de patientrapporterede data også gøre det muligt at se ændringer i træthed, livskvalitet, smerter og søvn, ligesom platformen indeholder et et mere åbent spørgeskema, hvor patienten svarer på, ændringer siden sidst, og hvad han eller hun selv lægger vægt på. 

Denne type data er hidtil blevet anvendt i dobbeltblindede kliniske studier, men de vil også kunne bruges til at optimere behandlingen i den daglige klinik, mener Magyari.

“Livskvalitet er vigtig for patienterne, og det er vigtigt at vi også kan se den dimension i klinikken. Hvis vi får tilstrækkelig data, vil vi både kunne bruge dem i klinikken og i forbindelse med observationsstudier,” siger hun. 

Patienternes rapporteringer skal bidrage med de blødere mål, som hidtil har været svære at håndtere i klinikken. 

“Patienten har måske ikke haft en ændring i EDSS, men er blevet mere træt eller sover dårligt, eller smerterne kan være forværret, og den slags fanger vi ikke som en forværring af sygdommen, men hvis vi kan se i de patientrapporterede data, at nervesmerterne påvirker livskvaliteten, så kunne man måske fokuserer sine kliniske besøg på det. Samtidig håber vi også, at vi kan bruge informationerne til forskning,” siger Melinda Magyari.

Fokus vil i første omgang være på at få platformen i brug blandt så mange patienter som muligt, og på at beskrive den patientgruppe, der tager imod tilbuddet, i forhold til dem, der ikke gør, for at se, om det er muligt, at fjerne nogle af barriererne. 

Dernæst er håbet, at det bliver muligt at se på behandlingernes effekt på den del af patienternes sygdomsforløb, der ikke er attakker og EDSS. Altså deres tilfredshed, smerter, træthed og livskvalitet. 

“Tænk på, at vi vil kunne sammenligne behandlinger på disse parametre, og måske vil det vise, at ud af to behandlinger, der giver samme effekt på attak-rater eller EDSS, får patienterne et bedre liv på den ene. Det vil have stor værdi, for hvis der ikke er forskel i behandlingseffekten, vil vi hellere give den behandling, der gør patienten gladere, eller giver færre bivirkninger eller hvad det måtte være,” siger Melinda Magyari. Hun understreger dog, at alt afhænger af, om det lykkes at udvikle en platform, patienterne ønsker at bruge.

“Vi har en meget fin platform, hvor patienterne vil kunne se deres eget sygdomsforløb. De vil kunne se data fra helt op til de seneste tyve år af deres sygdom og behandling, og måske giver det et helt andet perspektiv for dem. Vi stiller os meget åbne uden forudfattede forventninger, og så ser vi, hvad der kommer ud af det,” siger hun.