Det Danske Scleroseregister og Scleroseforeningen vil i et nyt forskningsprojekt undersøge, hvordan man kan integrere PRO-data på en måde, der er relevant for både patienter og fagpersoner. 

I dag vurderes sclerosepatienters handicapgrad ud fra kliniske mål, men de senere år er der kommet større fokus på værdien af patientrapporteret data. Det Danske Scleroseregister vil i det nye projekt indhente selvrapporteret data fra mennesker med sclerose, og der vil være fokus på data for patientens fysiske og mentale helbred, symptomer, helbredsrelateret livskvalitet og funktionsniveau. Data, som kan bruges til kvalitetsarbejde og til at tilrettelægge behandlingsstrategi for patienten.

I spidsen for projektet står Katrine Westergaard, som er akademisk medarbejder ved Scleroseforeningen, og i øjeblikket rekrutterer foreningen patienter til en række fokusgrupper med et bredt udvalg af sclerosepatienter, som skal hjælpe med at afklare, hvilke data, der vil være relevante, skriver Scleroseforeningen på sin hjemmeside.