Skip to main content

Multiregister-studie: SPMS-patienter er ikke så forsømte

EAN: Forskere i en række lande er gået sammen  om at foretage registerstudier, der skal afdække, hvordan SPMS behandles og hvordan de sygdomsmodificerende lægemidler virker ved SPMS.

Foreløbig har forsker-netværket vist, at en del SPMS-patienter får højeffektiv behandling, og at de ofte har fået eskaleret deres behandling ved overgangen fra attakvis til progressiv MS.  

En SPMS-diagnose er ikke ensbetydende med, at behandlingsmulighederne er udtømte. Udover, at der i disse år begynder at komme behandlinger på markedet til de progressive former for MS, viser et nyt multiregisterstudie, som blev præsenteret ved EAN Virtual 2021, at SPMS-diagnosen for en del patienter er forbundet med eskalation af den sygdomsmodificerende behandling. 

Studiet er gennemført i det internationale forskningssamarbejde Research Collaboration Network for MS, og initiativet er taget for at udfylde nogle af de mange hvide pletter på landkortet hvad angår progressiv MS. I alt deltager forskere fra syv lande, og analyserne er foretaget på baggrund af data fra MS-registre i Tjekkiet, Tyskland, Sverige, England og Danmark. 

“Man ved meget lidt om SPMS, og for at noget volumen er flere registre gået sammen og har dannet et forsknings-samarbejde. Styrken er, at det er en stor kohorte, og dette er foreløbig det andet studie fra netværket,  hvor vi forsøger at undersøge landskabet af SPMS-behandlinger på nuværende tidspunkt,” fortæller leder af Det Danske Scleroseregister Melinda Magyari.

Forskerne har dels analyseret registerdata for 10.808 patienter, der klinisk er diagnosticeret med SPMS, og dels fra 8.385 patienter, der er registreret med attakvis MS, men som objektive algoritmer har fundet opfylder kriterierne for SPMS (OA-SPMS). Analyserne har både bekræftet det danske studie fra sidste år i, at 37 procent af patienterne med en klinisk SPMS-diagnose bliver behandlet med højeffektiv sygdomsmodificerende medicin, og vist, at 21 procent af de patienter, som er klinisk diagnosticeret med attakvis MS, men som ifølge algoritmerne opfylder kriterierne for SPMS, ligeledes er i højeffektiv sygdomsmodificerende behandling. Andelen af SPMS-patienter i sygdomsmodificerende behandling varierer lidt mellem landene med Sverige som det land, der behandler absolut flest. I Danmark er 20 procent af de RMS-patienter, som algoritmerne identificerer med SPMS, i højeffektiv behandling, mens det samme er tilfældet for 44 procent af denne gruppe i Sverige. Blandt kliniske diagnosticerede SPMS-patienter er 34 procent af de danske patienter i højeffektiv behandling mod 64 procent af de svenske. Endelig viser studiet også, at andelen af klinisk diagnosticerede SPMS-patienter, der fik højeffektiv behandling, før deres SPMS-diagnose i Danmark og Sverige er henholdsvis 20 procent og 27 procent, og efter diagnosen var henholdsvis 29 og 75 procent i højeffektiv behandling. Eskalationen ses også i de øvrige lande, og den gennemsnitlige andel på tværs af registrene er 23 procent før SPMS diagnosen og 37 procent efter. 

“Det betyder, at klinikerne vurderer, at patienterne trods deres progression kan have gavn af behandlingen. Næsten 40 procent af spms-patienter får også højeffektiv behandling, så selv om behandlingsmulighederne er begrænsede, så får 40 procent af patienterne behandling, så patienterne er måske ikke så forsømte, som vi har troet,” siger Melinda Magyari. 

Samarbejdet om registerforskning i SPMS fortsætter, og vil over de kommende år afdække detaljer i behandlingsmønsteret, og hvilke patienter, der har gavn af behandlingen, fortæller Magyari.

  • Oprettet den .

Sundhedskultur

KULTUR-KASSEN: Streamingtjenesterne flyder over med forudsigelige julefilm i øjeblikket, men man skal kigge langt efter den gode julefilm.

Bibliotekarerne på Rigshospitalet er kulturelle altmuligkvinder, der er centralt involveret i både bogudlån, minikoncerter, historieoplæsning, fællessang og foredrag. Via samarbejde og engagement i en lang række tilbud sikrer vi bibliotekets fortsatte relevans, siger en af bibliotekarerne.

BØGER: Ny roman skriver præcist om arbejdshverdagen på en fødegang, men bogens centrale kærlighedshistorie er småkedelig og hverdagsgrå.

KULTUR-TEMPERATUR: Praksislæge Lina Hundebøll Jespersen er lige blevet genvalgt i Region Nordjylland. Hun anbefaler den danske spillefilm ’Det andet offer’ til både kolleger i regionshuset og i sin klinik.

FILM: Modermærkekræft får en stærk symbolsk dimension i juledrama om en terminalt syg kvinde, der skal holde sin sidste jul sammen med en datter, der er som en nær veninde, og en jernlady af en mor, som hun er fremmedgjort fra.

KULTUR-KASSEN: DR-serien ´Operarejsen´ tager os med på et eventyrligt road-trip gennem operaens historie. ’Tre tosser på tur’ slår dørene ind til verdens operascener og gør en ellers højkulturel genre tilgængelig for et bredere publikum. De lykkes så godt med deres forehavende, at vi fik lyst til at prøve kræfter med den måske lidt støvede og hengemte kunstform.

KULTUR-TEMPERATUR: Praktiserende læge Helle Ibsen har til Lægedage 2025 vundet anerkendelse blandt kolleger i form af Mahler-prisen, der er opkaldt efter WHO-generalsekretær Halfdan Mahler. I sensommeren var hun i Oslo for at høre en symfoni skrevet af en anden Mahler, nemlig den senromantiske komponist med fornavnet Gustav.

BØGER: På færre end 60 sider formår immunologen Christian Kanstrup Holm at – hvis ikke kurere – så i hvert fald dæmpe denne anmelders feberfobi. Tænkepausen ’Feber’ er en underholdende fortælling om, hvordan vi mennesker har opfattet feberen gennem tiden og et forsvarsskrift for et gavnligt ubehag, som mange af os ivrigt forsøger at nedkæmpe.

KUNST: Rigshospitalets nye ­bygning for hjerne- og rygmarvsskader i Glostrup har indviet en kunstoase kaldet ’Bodils Have’, der med 20 kunstværker retter sig mod patienter med erhvervet hjerneskade. Formålet er at give ro, fordybelse og sanselig genopbygning både inde og ude, skriver Rigshospitalet. 

KULTUR-KASSEN: Det seneste år har jeg tilegnet mig viden, som langt hen ad vejen er aldeles ubrugelig i den virkelige verden. Små detaljer om infrastruktur og geografi i verdens lande. Sådan er vilkårene, hvis man vil brillere i det populære onlinespil Geoguessr.

KULTUR-TEMPERATUR: Professor og overlæge Nina Weis har HIV-virussen som en af sine særlige ekspertiser og faglige interesseområder, og det slår også igennem i hendes kulturforbrug. Hun var selv nyudklækket læge, da AIDS-epidemien stadig var i gang i begyndelsen af 90’erne.

TV: I dokumentaren ’Prisen for August’ følger vi syvårige Augusts forældres opslidende kamp for at få adgang til en eksperimentel genterapi, der måske kan bremse forværringen af deres søns uhyre sjældne og livstruende sygdom. Familiens skæbne er så forfærdelig hård at bevidne, og det er svært ikke at efterlades i desperation over, at vores sundhedsvæsen ikke er for alle.

KULTUR-KASSEN: Her i julen vil jeg anbefale jer at skrue ned for tempoet med børnene og vælge fjernsyn, som kan stimulere både nervesystem og intellekt.

KULTUR: En rapport fra EU har for nylig kortlagt arbejdet med sundhedskultur på hele kontinentet. Danmark er et af flere lande, hvor man ikke koordinerer sundhed og kultur på nationalt plan mellem kultur- og sundhedsmyndigheder. Det ønsker Region Midtjylland og Region Nordjylland at ændre på. Derfor har de søgt foretræde i Folketinget om en national alliance.

PODCAST: Klinikerklubben er en podcast fra Rigshospitalet, hvor et klinisk panel i bedste Mads og Monopolet-stil skal løse dilemmaer for deres kolleger. Men formatet er langt fra en lukket klub og indtil videre mindst lige så relevant for interesserede borgere, patienter og pårørende.

KULTUR-TEMPERATUR: For formand for Region Syddanmarks Udvalg for det nære sundhedsvæsen, Pernelle Jensen (V), er den politiske hverdag langt fra så dramatisk som i Netflix-serien ’The Diplomat’, hvor en ambassadør skal håndtere en international krise. Alligevel genkender hun i serien arbejdet med at indgå kompromiser i regionen og i Fredericia Kommune.

KULTUR-KASSEN: Danske skakspilleres centrale podcast er blevet uundværlig lytning for journalist Henrik Reinberg Simonsen. Han ønsker sig dog, at journalisten bag formatet tog en pause fra emner som klubskak og rekruttering og i stedet dykkede mere ned i spillets unikke magi og fascination.

DESIGN: Dyr, blomster og andre farverige illustrationer springer ud af væggene i børne- og ungeafdelingen i Steno Diabetes Center Odenses nye bygning. Skiltemaler Johannes Koch og designer Kerstin Bro Egelund har i mange år samarbejdet om at give liv til hvide vægge på sygehuse i regionen - og nu er turen kommet til de unge diabetespatienter.

    Chefredaktører

    Kristian Lund
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nina Vedel-Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Kommerciel direktør

    Marianne Østergaard Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Adresse

    Schæffergården
    Jægersborg Alle 166
    2820 Gentofte
    CVR: 37 21 28 22

    Kontakt

    Annoncer
    Jobannoncer
    Kontaktinfo
    Abonnement, kontakt:
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Journalister

    Helle Torpegaard - redaktionschef

    Bo Karl Christensen, redaktionsleder

    Anne Mette Steen-Andersen – hæmatologi, onkologi
    Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi
    Maiken Skeem – hjerte-kar, redaktør for printmagasiner
    Mads Moltsen - gastroenterologi, onkologi
    Henrik Reinberg Simonsen - almen praksis, oftalmologi, kultur

    Tilknyttede journalister

    Anne Westh - allround
    Natacha Houlind Petersen - allround

    Jette Marinus - respiratorisk
    Thomas Telving - allround
    Hani Abu-Khalil - allround

    Annoncekonsulent
    Malene Laursen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Webinarer
    Majbritt Laustrup
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
    Nina Bro
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Administrativ koordinator
    Anette Kjer Overgaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Projektkoordinator
    Annette Svanemose
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Assistent
    Emma Meisner
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Research
    Birgitte Gether