Lidt over 10 procent af de danske patienter med multipel sclerose (MS) har ikke tilknytning til en scleroseklinik, viser en ny årsrapport fra Det Danske Scleroseregister. Der er samtidig betydelige regionale forskelle i, hvor mange patienter, som er tilknyttet en MS-klinik.

Mere end 19.000 danskere har MS, men lidt over 2.000 af dem modtager ikke specialistbehandling, for de er ikke tilknyttet en neurologisk afdeling eller en scleroseklinik, viser den nye årsrapport fra Det Danske Scleroseregister for 2024. 

”Mange af disse patienter er ældre, som har haft sclerose i mange år og måske aldrig været tilknyttet en klinik. De har haft fremadskreden sygdom, allerede da behandlinger blev tilgængelige,” siger Melinda Magyari, der er overlæge og professor på Dansk Multipel Sclerose Center på Rigshospitalet og leder af Det Danske Scleroseregister. Hun er forfatter til den nye årsrapport.

Sygdomsmodificerende behandling var afgørende

Agata Beczek, der i dag er postdoc på Det Danske Scleroseregister, har lavet ph.d.-afhandling om den gruppe af MS-patienter, der kommer sjældent eller slet ikke på en MS-klinik. Ved hjælp af registerdata har hun undersøgt hvilke barrierer, der ligger til grund for, at patienterne ikke bliver set på en specialiseret MS-klinik.

”Den mest afgørende faktor var, om de var i sygdomsmodificerende behandling. For denne gruppe patienter er omfattet af nogle meget strukturerede guidelines, som skal følges af klinikkerne – både med henblik på at monitorere effekten af behandlingen, men også eventuelle bivirkninger,” siger Agata Beczek.

”Det betyder, at vi ret godt kan følge de patienter, som er i sygdomsmodificerende behandling. Til gengæld har det en negativ effekt på de patienter, der ikke er i sygdomsmodificerende behandling. For der findes næsten ingen guidelines for, hvordan man skal håndtere de patienter, og det burde der måske være. For i dag er det meget forskelligt, hvordan klinikkerne løser den opgave i de forskellige regioner.”

Patienterne følte sig overset

Samtidig med registerundersøgelsen lavede Agata Beczek også kvalitative interviews med en mindre gruppe af de patienter, der ikke blev set regelmæssigt i en scleroseklinik. Nogle af dem var ikke blev set i en MS-klinik i mange år. Her viste den sygdomsmodificerende behandling sig også at være et dominerende tema.

”Det var tydeligt, at patienterne følte sig overset, hvis de ikke var på sygdomsmodificerende behandling. De følte sig ikke nær så interessante og manglede lidt et formål med behandlingen. Det blev også en personlig barriere for dem at skulle kontakte scleroseklinikken, fordi de ikke hørte under et fast forløb,” siger Agata Beczek.

”Så i fremtiden mener jeg, at der også vil være en opgave i at få skabt nogle patientforløb for alle MS-patienter og ikke kun dem, der skal monitoreres meget tæt på grund af sygdomsmodificerende behandling.”

Agata Beczek fortæller, at flere de af patienter, hun interviewede, i stedet havde fået et godt forhold til deres praktiserende læge, som blev deres primære sundhedsprofessionelle kontaktperson i forhold til sclerose.

”Men det udfordrende var, at deres egen læge ikke altid havde kendskab til de nyeste behandlingstilbud. Indtil nu har der for eksempel ikke været sygdomsmodificerende behandlingstilbud til patienter med progressiv MS, men der sker løbende udvikling og fremskridt på området. Og de patienter kan være svære at få fat i, fordi den praktiserende læge måske ikke ved, hvad der sker på området.”

MS-patienter bør følges på klinik

Det bekymrer Scleroseforeningens forskningschef Nana Folmann Hempler, at omkring hver tiende patient ikke har tilknytning til scleroseklinik.

”Formålet med at komme ind på en neurologisk afdeling er meget andet end at blive fulgt i sin sygdomsmodificerende behandling. Man får også afdækket, hvordan sygdommen udvikler sig, om der er nogle udækkede behov for farmakologisk behandling og om patienten skal henvises til kommunale tiltag og genoptræning,” siger Nana Folmann Hempler.

”Vi ved fra rigtig mange, at de kan have gavn af medicinsk behandling for følgetilstande som smerter, træthed og spasticitet. MS er en progredierende sygdom med et komplekst symptombillede, og der sker hele tiden udvikling på det medicinske område. Så hvis man ikke har været i kontakt med en neurologisk afdeling i mange år, kan man ikke profitere af den udvikling. For det er netop på de neurologiske afdelinger, at den nyeste viden findes.”

Melinda Magyari har tidligere selv været meget opmærksom på at se de patienter, der ikke havde en regelmæssig tilknytning til hendes klinik.

”Men jeg har erfaret, at det tit var besværligt for disse patienter med fremskreden sygdom at komme ind til klinikken, og jeg kunne alligevel ikke gøre så meget andet end at spørge til, hvordan de havde det. Mange klarer sig med de støtteforanstaltninger, som er tilpasset deres funktionsniveau, og vi skal respektere deres behov for kontakt.”

”Selv om der kommer nye sygdomsmodificerende behandlinger, som sandsynligvis kan anvendes i den progressive fase af sygdommen, ville vi ikke sætte en person på for eksempel over 80 år i en ny behandling. For i den alder risikerer vi, at bivirkningerne ved at tage ny medicin vil overstige den gavnlige effekt af behandlingen,” siger Melinda Magyari.

Regionale forskelle på tilknytning

Årsrapporten fra Det Danske Scleroseregister viser desuden, at der er regionale forskelle på hvor mange patienter, der ikke er tilknyttet en klinik. En ikke-offentliggjort analyse, lavet af Scleroseforeningen, viser, at i Region Hovedstaden er kun 7,7 procent uden tilknytning til en klinik, mens det i Region Sjælland gælder for 13,3 procent af patienterne.

”Forskellen kan skyldes, at der er flere yngre personer i Region Hovedstaden med attakvis sclerose, som modtager sygdomsmodificerende behandling. Det kan dog ikke forklare hele forskellen, og dette mønster er under alle omstændigheder ikke hensigtsmæssigt, hvis alle skal kunne profitere af den medicinske udvikling og rehabiliterende tiltag. Så der er behov for at dykke ned i årsagerne til disse forskelle mellem regioner,” siger Nana Folmann Hempler.

Agata Beczek mener, at andre faktorer også spiller ind.

”I yderregioner som Region Sjælland og Region Nordjylland har nogle patienter langt til en klinik, og det kan være krævende at komme ind til klinikken, hvis de er ramt af svær fatigue. I Region Sjælland er der for eksempel kun klinikker i Slagelse og Roskilde, og derfra er der langt til den yderste del af regionen.  Så det tror jeg helt klart er en udfordring, som forhindrer nogle patienter i at komme,” siger Agata Beczek.