Mennesker med sclerose oplever store forringelser i deres behandling efter ændringer i den vederlagsfri fysioterapi. For at afhjælpe konsekvenserne lancerer Scleroseforeningen en treårig træningsindsats med en akutindsats fra 2025. Indsatsen er muliggjort med støtte fra fonde.

Den 1. januar 2024 blev en ny ordning for vederlagsfri fysioterapi indført som en del af en overenskomstaftale mellem Kommunernes Landsforening (KL) og Danske Fysioterapeuter. Hensigten var ifølge parterne at forbedre effektiviteten af den lægehenviste behandling, men ordningen har modsat ført til et markant fald i antallet af individuelle behandlinger og holdtræningstilbud for mennesker med sclerose. En undersøgelse fra maj 2024, udført af Scleroseforeningen, viser, at hver tredje sclerosepatient oplever en forringelse af deres behandlingstilbud, mens over 90 procent er blevet anbefalet selvtræning. For mere end hver tredje patient er det dog ikke en reel mulighed på grund af fysiske og kognitive barrierer.

"De nye krav om selvtræning overser fuldstændigt, hvor svært det er for mennesker med sclerose at gennemføre træning på egen hånd, ja selv på hold. Mange kæmper med svære funktionstab, ikke kun fysisk, men i form af invaliderende træthed og kognitive udfordringer, der gør det vanskeligt," siger Scleroseforeningens administrerende direktør Klaus Høm i en pressemeddelelse.

Scleroseforeningen har derfor taget initiativ til en treårig træningsindsats, der begynder med en akutindsats i første halvår af 2025. Indsatsen, der er støttet af TrygFonden og andre fonde, har til formål at sikre, at sclerosepatienter får den nødvendige træning og støtte til at bevare deres fysiske funktioner så længe som muligt.

”Det handler om førligheden for tusindvis af patienter, der livet ud skal kæmpe for at bevare funktion og forblive selvhjulpne,” siger Klaus Høm.

Undersøgelsen fra maj 2024 viser, at seks procent af sclerosepatienterne, der tidligere modtog vederlagsfri fysioterapi, nu slet ikke modtager nogen behandling uden egenbetaling. Mange andre oplever, at deres behandling er blevet reduceret, så de selv må betale for ekstra fysioterapi. En patient beskriver:

“Man har fjernet 2/3 af den eneste behandling, der virkede for mig. Førhen kunne jeg holde snor i min sclerose, men nu er det sclerosen, der holder mig i snor".

Og en skriver: “Jeg får kun fysioterapi en gang ugentlig. Sådan har det været siden. Det er på ingen måde nok til mig – og det er gået stærkt ned ad bakke med min kunnen. Jeg har for eksempel kun kræfter til et bad hver 4. uge. Jeg køber ekstra fysioterapi, men har ikke økonomien til det. Det er en katastrofe for mig, men jeg har på ingen måde kræfter til at klage og kæmpe.”

Klaus Høm understreger, at der er behov for en revurdering af ordningen:

"Vi er dybt taknemmelige for, at gode fonde har gjort det muligt for os at iværksætte hjælp til den vigtige træning i hele landet. Men det ændrer ikke på, at aftaleparterne bør sætte sig sammen og genbesøge ordningen i lyset af det første års dyrekøbte erfaringer."

Foreningen understreger, at fysioterapi er den eneste behandlingsmulighed for halvdelen af sclerosepatienterne. Hvis ikke den sikres, vil det have store konsekvenser, både menneskeligt og samfundsøkonomisk.

Den samlede finansiering af Scleroseforeningens træningsindsats beløber sig til 5,7 millioner kroner, hvoraf TrygFonden bidrager med 4,2 millioner kroner. Scleroseforeningens eget bidrag udgør 1,04 millioner kroner, og øvrige fondsdonationer dækker de resterende 462.460 kroner. Projektet løber fra 1. marts 2025 til 29. februar 2028.

Scleroseforeningens træningsindsats

Formålet med indsatsen er, at mennesker med sclerose har mulighed for at træne, så de kan opretholde deres funktionsniveau og udskyde forringelser af funktionsniveau længst muligt.

Indsatsen indeholder blandt andet:

• 10 ugers live online-træningsforløb, der differentieres efter sygdomspåvirkning og funktionsniveau og iværksættes som akutindsats
• Fysiske træningscamps
• Udvikling af fællesskabsbaserede træningsaktiviteter i samarbejde med lokalforeninger og lokale træningsaktører
• Udvikling og facilitering af lokale peer-to-peer træningsnetværk
• Løbende afprøvning og evaluering af træningsaktiviteter
• Kommunikationsindsats med fokus på at motivere og guide til træning
• Nedsættelse af en brugergruppe
• Nedsættelse af en faglig referencegruppe med eksperter inden for træning og sclerose
• Oprettelse af ERFA-netværk, der skal sikre erfaringsudveksling og vidensdeling med andre patientforeninger