Multisygdom vil udgøre en stadig stigende og langt større udfordring i fremtidens sundhedsvæsen, end nogen ventelisteproblematik, vurderer vigtige aktører på scleroseområdet.

Antallet af sclerosepatienter over 65 år er stigende og vil fortsætte med at stige de kommende år. Og med det øgede antal ældre med MS, bliver behovet for at sundhedsvæsnet kan håndtere patienter med flere komplekse kroniske sygdomme stadig mere påtrængende. Det mener både direktør i Scleroseforeningen Klaus Høm og overlæge og leder af Dansk Multipel Sclerose Center ved Rigshospitalet Finn Sellebjerg.

“Det er oplagt, at jo flere sygdomme en patient fejler, og jo mere specialiseret behandling, der er behov for, jo sværere bliver det også for specialerne at finde ud af, hvor afgrænsningerne er. Og i en verden, hvor der stille og roligt bliver flere og flere plus-65-årige med sclerose, vil det blive et større og større spørgsmål for os, hvad der er sygdom, hvad der er bivirkninger af medicin, og hvordan det spiller sammen med de andre sygdomme, patienten har. De rigtig gode spørgsmål vil blive, hvilken sygdom der er vigtigst, hvem der skal håndtere hvad, og hvem der bevarer overblikket,” siger Finn Sellebjerg.

Direktør i Scleroseforeningen Klaus Høm er helt enig, og han glæder sig derfor over, at regeringens oplæg til en strukturkommission, som blev præsenteret i denne sidste uge af marts, har fokus på den manglende sammenhæng i sundhedsvæsenet.

”Her mere end 15 år efter den sidste strukturreform må vi bare konstatere, at overgangene mellem specialer og sektorer stadig ikke fungerer, og at målet om sammenhængende patientforløb er blevet ved intentionen. Hver eneste gang en patient skal bevæge sig på tværs af sygehusafdelinger eller fra sygehuset til den alment praktiserende læge eller den kommunale sygepleje, så er der stadig overhængende fare for, at noget går galt undervejs,” siger Klaus Høm.

Og faren er ifølge ham kun blevet større i takt med at antallet af patienter med multisygdom er steget.

”Det gælder også sclerosepatienter, hvor tre ud af fire har en eller flere kroniske lidelser ud over deres sclerose i dag. Multisygdom er en kæmpe udfordring, der i fremtiden kun vil blive større, fordi vi bliver flere og flere ældre, og fordi vi samler flere sygdomme op med alderen. Det er en udfordring, som sundhedsvæsenet slet ikke er gearet til at håndtere i dag, hvad der tvinger patienterne til selv at skulle orientere sig og finde vej i sundhedsvæsenet og selv at skulle koordinere og skabe sammenhæng i deres behandlingsforløb,” siger han.

Scleroseforeningen er lige nu i gang med at lægge sidste hånd på en stor undersøgelse af forekomsten og håndteringen af multisygdom blandt mennesker med multipel sclerose, og uden at kunne afsløre undersøgelsens konkrete resultater, kan Klaus Høm på baggrund af undersøgelsen fortælle, at ældre MS-patienter med multisygdom har betydelige problemer med at navigere i det danske sundhedsvæsen.

”Den manglende sammenhæng er ikke mindst en kæmpe belastning for mange sclerosepatienter, hvor fatigue, kognitive udfordringer og fysiske funktionsnedsættelser kan gøre det svært at indgå i komplekse behandlingsbeløb. Vi hører fra mange, at de føler sig som kastebolde mellem de forskellige sektorer og specialer i sundhedsvæsenet eller oplever det som et fuldtidsjob at skulle navigere mellem og koordinere de forskellige undersøgelser og behandlinger i deres samlede forløb,” siger han.

Ældre patienter med progressiv MS har i særlig grad problemer, vurderer Finn Sellebjerg. 

“Der er da patienter ind imellem, hvor man tænker, at det godt nok er synd, fordi de har mange sygdomme, som hver for sig er vanskelige at behandle og bliver endnu vanskeligere at behandle, når der er anden sygdom involveret. Så der er oplagt en opgave i at hjælpe disse patienter,” siger han.

Ifølge Finn Sellebjerg kan man i grove træk tegne skillelinjer mellem patienter, der har fået MS i halvfemserne, nullerne, efter 2015 og i 20’erne. Den første gruppe har kun haft nødtørftig adgang til medicin, og mange af disse patienter vil have haft mere invaliderende sygdomforløb, end de efterfølgende generationer af MS-patienter. Patienter, der fik sygdommen i nullerne, og har mildere former af MS, vil kunne have været ganske velbehandlede og haft milde sygdomsforløb. I 10’erne kom den brede pallette af sclerosebehandlinger, og dermed nye og betydeligt bedre behandlede patienter, der efter al formodning vil give færre af de svære sygdomsforløb. Og endelig her i 2020’erne er det igen en ny verden, hvor der for alvor er kommet fokus på tidlig højeffektiv behandling, og i takt med at patienterne lever længere, vil man se en blanding af forskellige typer ældre patienter i scleroseklinikkerne. 

“De forskellige generationer vil opføre sig forskelligt, når de bliver gamle, fordi sclerosen gennemsnitligt vil have forskellig betydning. Der vil stadig være patienter, der får et sværere sygdomsforløb, ligesom der er patienter fra de tidligere generationer, der har mildere forløb,” siger Finn Sellebjerg.

For at kunne håndtere og følge op på behandling og monitorering af det stigende antal forskellige ældre og multisyge patienter vil scleroseklinikkerne få behov for ressourcer, og her ligger en vigtig opgave for strukturkommissionen, vurderer Sellebjerg. For jo dygtigere, man bliver til at behandle, desto mere personale kræver det, og da der er mangel på både læger og sygeplejersker, er opgaveglidning ikke en tilstrækkelig løsning. 

“Det er et personalespørgsmål, der berører rigtig megen sygdom hos de ældre patienter, og meget af det er for komplekst at sende ud i privatklinikker eller til kommunerne. Det bliver svært at få disse patienter ud af det offentlige, så nogle af de quickfixes, man hører om i oplægget til den nye struktur, vil blive svære at gennemføre. Og man kan frygte, at kroniske patienter med medicinske og neurologiske sygdomme kan blive tabt, fordi alt bliver rettet mod ting, der nemt og hurtigt kan behandles. Ting, man kan sætte en kirurg til at ordne, så man kommer af med nogle ventelister. På vores område har vi ikke ventelister, for sclerose har man for livet,” siger Finn Sellebjerg. 

Klaus Høm er enig, og grundlæggende er han derfor tilfreds med, at regeringen har valgt at involvere en uafhængig ekspertkommission.

”Der er behov for at tænke nyt, hvis vi skal lykkes med at få skabt den sammenhæng, som er alfa og omega for patienterne. Derfor er det godt, at kommissionen er en ekspertkommission, og at den med administrerende direktør Jesper Fisker fra Kræftens Bekæmpelse, har fået patientperspektivet med. Endelig glæder det mig, at kommissionens formand på pressemødet flere gange understregede, at kommissionen vil vægte højt at være åben, lyttende og inddragende. For det er vejen frem,” siger han.