Medicinrådet vil have en klar definition af 'høj sygdomsaktivitet' ved multipel sclerose (MS) i ny behandlingsvejlending. Potentielt kan det betyde, at flere vil få højeffektiv behandling tidligt.

Medicinrådet og fagudvalget vedrørende multipel sclerose arbejder lige nu på at definere, hvad der præcis skal forstås ved høj sygdomsaktivitet i forbindelse med MS.

Begrebet er helt centralt i Medicinrådets arbejde med at revidere sin behandlingsvejledning for sygdomsområdet, da en af de væsentligste ændringer i vejledningen kan blive en anbefaling af tidlig højeffektiv behandling til MS-patienter med høj sygdomsaktivitet.

I Danmark har behandlingsstrategien for MS hidtil været at eskalere behandlingen i takt med, at sygdommen udvikler sig, men de seneste år har flere og flere studier vist, at man formentlig kan forbedre prognosen for patienter med høj sygdomsaktivitet ved at sætte dem i højeffektiv behandling fra start.

Den nye viden er medvirkende til, at Medicinrådet reviderer behandlingsvejledningen, og i det arbejde har det altså vist sig, at høj sygdomsaktivitet langt fra er præcist defineret.

“Det er et af de områder, hvor det har overrasket mig, at der er så relativt stor forskel på, hvordan man definerer sygdomsaktivitet. Det er en faglig jargon, der anvendes meget, men det viser sig, at begrebet ikke er veldefineret i litteraturen, og eksempelvis er der heller ikke helt enighed om, hvornår man seponerer en behandling, fordi man vurderer sygdomsaktivitet forskelligt,” fortæller patientrepræsentant i Medicinrådet Leif Vestergaard Pedersen.

Medicinrådet drøftede onsdag spørgsmålet med fagudvalget vedrørende multipel sclerose på baggrund af en præsentation af fagudvalgets research, og fagudvalget vil nu formulere den endelige tekst om definitionen til det udkast til en ny behandlingsvejledning, som Medicinrådet skal vurdere senere på året.

Leif Vestergaard Pedersen kunne ikke oplyse, hvordan Medicinrådet vil definere begrebet, men han er meget tilfreds med, at rådet bruger tid på drøftelserne.

“Her gør Medicinrådet og fagudvalget noget, der er meget vigtigere end at skaffe rabat på lægemidler, nemlig at få defineret, hvordan behandlingen skal administreres, og det er noget, vi som patientrepræsentanter er meget glade for, bliver gjort,” siger han.

Begrebsafklaring kan lyde som ren teori, men definitionen vil få betydning for valget af behandling for tusindvis af sclerosepatienter, og ifølge professor ved Dansk Multipel Sclerose Center Finn Sellebjerg er netop denne definition formentlig noget af det mest værdifulde, der kommer ud af revisionen af behandlingsvejledningen.

“Der er mange forskellige definitioner derude og mange forskellige personlige holdninger til, hvad man skal lægge vægt på inden for det, der kunne være høj sygdomsaktivitet, og det kunne være rart med en præcisering af, hvad Medicinrådet mener med høj sygdomsaktivitet, og meget gerne en definition, som neurologer overalt i landet kan nikke ok til. Det håber jeg, der kommer ud at rådets arbejde,” sagde han i efteråret, da Medicinrådet påbegyndte arbejdet med behandlingsvejledningen.

Hans vurdering var dengang, at flere patienter vil kunne få højeffektiv behandling som et standardtilbud, hvis der blev formuleret en fælles definition.

“I definitionen af patientgruppen er der et rum for i højere grad at sikre, at alle med høj sygdomsaktivitet kommer i en højeffektiv behandling, og at man ikke sætter barren for højt inden for det råderum, der nu er inden for EMA’s indikationer, så man får de patienter med i definitionen, som vil have bedre gavn af den højeffektive behandling,” sagde Finn Sellebjerg.