De eksisterende værktøjer til målinger af sclerosepatients livskvalitet (HRQOL) har hidtil set bort fra behandlingsmæssige og arbejdsrelaterede aspekter af patienternes samlede livskvalitet, erklærer en gruppe tyske forskere, som derfor nu har udviklet et nyt og udvidet måleværktøj.

Det nye værktøj, The 27-item Multiple Sclerosis Quality of Life Questionnaire (MS-QLQ27) rummer ifølge en artikel, som er offentliggjort i International Journal of MS Care, alle vigtige funktionsnedsættelser i forhold til aktivitet, deltagelse og behandlinger. Ifølge artiklens skribenter kan spørgeskemaet desuden bruges både i forskning og i klinisk praksis.

Baggrunden for udviklingen af det nye måleværktøj er blandt andet, at helbredsrelateret livskvalitet (HRQOL) betragtes som et hovedresultat for mennesker med multipel sklerose, og derfor måles det i stigende grad både i klinisk praksis og i forsøg. Måling af HRQOL kan ifølge forskerne bidrage til kliniske forsøg ved at vurdere terapeutisk effekt mere fuldstændigt og er mere forståelige end skalaer, der kun vurderer graden af ​​neurologiske skader og mangler.

Behov for værktøjer

”Tid og ressourcer i almindelig lægepraksis er sparsomme, hvilket skaber et behov for værktøjer, der er enkle, korte og nemme at fortolke. Men på trods af antallet af sygdomsspecifikke måleværktøjer, der er blevet udviklet gennem de seneste 20 år og de mange gennemførte fase-II og -III forsøg, så findes der fortsat ikke et HRQOL- værktøj, som er generelt accepteret og bredt indført i de almindelige klinikker. Ligesom der stadig heller ikke eksisterer et alment akcepteret værktøj til at overvåge virkningen af ​​et MS-tilbagefald set fra et patientperspektiv,” skriver de.

Forskerne kalder de eksisterende måleværktøjer til MS- patienter for ’lange og tidsforbrugende', og de konkluderer om deres eget værktøj, The 27-item Multiple Sclerosis Quality of Life Questionnaire, at:

”Resultater indikerer, at MS-QLQ27 er et pålideligt, validt og meget responderende værktøj i forhold til at vurdere HRQOL under et tilbagefald. Værktøjets styrke er, at det er hurtigt, men alligevel omfattende samt, at det dækker arbejds- og behandlingsrelaterede aspekter, som ellers ikke behandles i tidligere eksisterende måleværktøjer. Det opfanger de patientrelevante patientbyrder inklusiv de fysiske, mentale, sociale, arbejdsmæssige og behandlingsmæssige aspekter heraf og er egnet for brug i klinik praksis og research.”

Spørgeskemaet er i første omgang blevet afprøvet i et åbent survey på 59 MS patienter under tilbagefald, for senere også at blive testet på forskellig vis af en række andre grupper bestående af endnu flere sclerosepatienter, pårørende, sygeplejersker, neurologer og eksperter i videnskabelig metode.