ECTRIMS: En gennemgang af data om de i alt 15.149 patienter i Det Danske Scleroseregister har givet et nyt og anderledes billede af den danske MS-populationen, end forventet.

Blandt andet er der flere ældre patienter, end man hidtil har troet, og så mangler en stor gruppe patienter at få klassificeret deres sygdomsforløb, fortæller Melinda Magyari, som præsenterede (Abstrakt P1128) studiet fredag på ECTRIMS i Stockholm.

Gennemsnitsalderen hos de danske MS-patienter var ved sidste besøg i scleroseklinikken næsten halvtreds år, og det betyder, at der er en del flere ældre patienter, end man hidtil har troet. Også blandt de patienter, der er i sygdomsmodificerende behandling, fortæller overlæge Melinda Magyari, som har undersøgt populationen sammen med professor Per Soelberg Sørensen. Samtidig viser undersøgelsen, at en overraskende stor andel af patienter ikke er i behandling, selvom næsten 70 procent af patienterne har fået deres diagnose efter 1996, hvor de sygdomsmodificerende behandlinger begyndte af blive tilgængelige. Ikke et dårligt tegn, pointerer Melinda Magyari.

”Det betyder bare, at vi har data fra den komplette population. Registeret indeholder også de ældre patienter og de progressive, hvor behandling ikke længere er indiceret, men også de mildere former for MS, hvor der ikke er sat en grundbehandling i gang. Det er rigtig positivt,” forklarer Melinda Magyari.

Forskerne fra Dansk Multipel Sclerose Center (DMSC) har forbindelse med dette års ECTRIMS-kongres taget en række dyk ned i scleroseregisteret, for at beskrive populationen af MS-patienter, og hvordan de bliver behandlet. Der er ikke tale om store forkromede studier, men i løbet af ECTRIMS har forskerne præsenteret en række mindre studier, som i flere tilfælde har givet ny og overraskende viden om MS-behandlingen i Danmark. Og det mest overraskende i Magyaris og Soelbergs gennemgang af populationen er, at knap 40 procent af patienterne ikke har et klassificeret sygdomsforløb. Og det skal der gøres noget ved, fortæller Melinda Magyari.

”Det kan muligvis forklares med, at der tidligere ikke har været en behandling til patienter med progressiv MS, for jeg kan forestille mig, at lægerne har været tilbageholdende med at stille et progressivt forløb, men det er noget, vi skal rette op på. Og jeg håber, at vi vil se en forandring, når vi laver en opgørelse næste år,” siger Melinda Magyari.