EAN: Behandlingen af MS er blevet så god, at det er på tide at sætte det lange lys på, når man vælger strategi sammen med patienten.

Målet for behandlingen skal ikke længere bare være at begrænse attakker og udvikling af handikap nu og her men også at beskytte hjernen så godt som muligt, så tidligt som muligt, så den er så intakt som muligt, når patienterne kommer op i alderen.

Derfor skal behandlingsstrategien vendes på hovedet, så man langt hurtigere sætter MS-patienter i højeffektiv behandling, mener de to professorer  Gavin Giovannoni og Patrich Vermersch.

Hjernens grå substans og kognition har været hotte MS-emner på dette års EAN-kongres, og i en række præsentationer er det blevet understreget, at der er behov for i højere grad at tage kognition med i den samlede betragtning af patientens tilstand. Blandt andet slog professor ved Blizard Institute, Barts and The London School of Medicine and Dentistry, Queen Mary University i London Gavin Giovannoni et slag for at tage vare om patienternes kognitive reserver. 

”Nyere italienske studier har vist, at størrelsen på hjernen har afgørende betydning for, hvor høj grad af kognitiv skade MS-patienter, der lever længe, får. De patienter, der mister meget af deres kognitive reserve undervejs, vil med meget stor sikkerhed mærke konsekvenserne, når de bliver ældre, for MS-patienter med hjernesvind klarer sig ikke godt i alderdommen,” sagde han ved symposiet ”Treating the brain in Multiple Sclerosis: a no brainer?” på EANs kongres i Oslo.

”Da jeg startede som MS-læge for 25 år siden, havde vi ikke forestillet os, at vores patienter på et tidspunkt kunne blive fri for anfald, og derfor lærte vi dem, at de ikke skulle rapportere de mildere attakker, men nu skal vi tilbage til patienterne og fortælle dem, at de skal rapportere ethvert tegn på aktivitet, for det kan være et attak, som kan behandles,” siger Gavin Giovannoni.

Han bruger to af sine egne patienter som eksempel på, hvilken forskel det kan gøre for patienterne, om de får tidlig, effektiv behandling, eller om man venter. Begge patienter er mænd, der var i alderen omkring 50 år, da de i 00’erne blev diagnosticeret med MS på baggrund af et par alvorlige attakker. Den første havde en dårlig prognose, og blev henvist til screening til et af de første kliniske studier med alemtuzumab, før lægemidlet havde fået navnet alemtuzumab, og patienten blev optaget og kom umiddelbart efter i behandling. Han kom sig i løbet af få år og har det i dag glimrende med en EDSS-score på nul.

Den anden mand var mindre heldig. Han kom lidt senere, og blev også henvist til studiet med alemtuzumab på grund af en dårlig prognose, men blev afvist, fordi rekrutteringen var afsluttet. I stedet blev han sat i interferonbehandling, mens han langsom fik det dårligere og blev så handikappet, at hans EDSS nåede op på 7. 18 måneder senere fik han alligevel lov til at komme med i studiet, og kom i behandling med alemtuzumab. Han fik det bedre, og er i dag kommet ned på en EDSS-score på 3,5 men kan ikke løbe og spille badminton, som var hans store interesser før sygdommen.

”Forskellen mellem de to patienter er 18 måneders forsinkelse af behandlingen, og det synes jeg, at man skal have i baghovedet, når man overvejer, om man skal tilbyde en patient højeffektiv behandling. Beslutningen skal være patientens, men det er vores opgave at komme hele vejen rundt om sygdommen og perspektiverne ved de forskellige behandlinger, så de kan træffe et informeret valg,” siger Gavin Giovannoni.

En opgørelse af data fra MS-base viser ifølge ham, at sclerose-patienter i gennemsnit er fire år i hver sygdomsmodificerende behandling, og hvis patienterne skal gennem flere præparater med moderat effekt, før de kommer til de højeffektive lægemidler, går der værdifuld tid, hvor tabet af hjernevolumen for 60-80 procent af patienternes vedkommende ikke bliver forebygget tilstrækkeligt.

”Problemet med den strategi, vi har haft hidtil, er, at vi udsætter flertallet af patienter for risikoen for sygdomsprogression for at finde det mindretal, der kan klare sig med en mindre effektiv behandling. Det er den forskel, vi taler om, og det er vores opgave at kommunikere til patienterne, at overvejelsen ikke bare handler om risiko og fordele ved lægemidlet, men også om sygdommens indvirkning på dem på lang sigt,” siger Gavin Giovannoni.

Det var studierne med alemtuzumab, hvor man ikke bare så en reduktion i skader men rent faktisk en forbedring af patienternes tilstand, der for alvor overbeviste ham om, at behandlingsstrategien skal lægges om.

“Behandlingen skal fokusere på at bevare hjernen så intakt som muligt, og den bedste forudsætning for, at patienterne får det bedre, er, at behandlingen startes tidligt. Der er ingen grund til at vente, de skal behandles mens de er unge. Vi er heldige at have en chance for at handle, mens patienterne er relativt raske, for det er vores chance for at ændre forløbet af deres sygdom,” siger Gavin Giovannoni.

Den franske professor Patrich Vermersch, University of Lille, var inde på samme emne ved et andet symposium som handlede om at undgå, at behandlingen af den enkelte MS-patient går i stå.

”Vi skal undgå enhver skade i hjernen, og derfor skal vi gøre os klart, hvad behandlingsmålet er for patienter med mild til moderat MS. Der er bred enighed om, at vi har et vindue, hvor vi kan forbedre prognosen, men i den daglige praksis stagnerer behandlingen af den enkelte patient nogle gange. Hvis vi følger retningslinjerne og monitorerer tæt, vil vi også finde, at rigtig mange patienter skal skiftes til en mere effektiv behandling,” siger han.

Han lægger også vægt på, at der er et behov for at informere patienterne bedre om både sygdommen og behandlingsmulighederne.

”Det er meget vigtigt, at vi forklarer patienterne, hvad målet med behandlingen er, for ofte sker der en misforståelse mellem lægen og patienten, fordi patienten ikke kender målet med behandlingen,” siger Patrich Vermersch.