EAN: Der viser sig at være en række kliniske karakteristika og personlighedstræk, der kendetegner den gruppe af patienter med multipel sclerose (MS), som ikke har et ønske om at modtage information om deres sygdom.

Det er bl.a. patienter, som vurderer, at de har nedsat fysisk og psykisk livskvalitet, samt patienter, der har en høj grad af funktionsnedsættelse, som undgår at opsøge informationerne. Det viser data fra et spansk studie, som blev præsenteret (Abstract EPO2217) på en postersession søndag på EANs årskongres i Oslo.

Studiet, der er et ikke-interventions- multicenterstudie, har inkluderet 302 MS-patienter. Patienternes behov for og tilgang til at søge information om deres sygdom blev kortlagt ud fra deres besvarelser af The InfoSeek-MS Questionnaire, samt deres score i NEO Five-Factor Inventory-3, 5-item Modified Fatigue Impact Scale, 29-item Multiple Sclerosis Impact Scaleog Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS). Forskerne har benyttet sig af eksplorativ faktoranalyse (EFA) til at vise om de forskellige variable korrelerede, mens de har anvendt logistisk regression til at dokumentere forskelle.

Ud af de 302 inkluderede MS-patienter ønskede 53 (18 %) ikke at modtage nogen form for information om deres sygdom. Disse patienter var i alderen 35 til 55 år, knap to tredjedele var kvinder, de havde haft MS i mellem fire og 17 år og var stort set alle sammen diagnosticeret med attakvis multipel sclerose (RRMS) med en median EDSS-score på 2.0. Sammenlignet med de MS-patienter, som ønskede at modtage information om deres sygdom, var de informationsresistente patienter kendetegnet ved at være ældre (p=0.066) og have en højere grad af funktionsnedsættelse (EDSS; p=0.054). Derudover viste data, at de var kendetegnet ved at lide mere af fatigue (p=0.015), samt vurdere både deres fysiske og psykologiske livskvalitet lavere (p=0.005 og p=0.079). Endelig kunne forskerne drage en parallel imellem informationsresistens og mindre åbenhed og venlighed. 

På baggrund af disse data konkluderer den spanske forskergruppe, at information om MS bør tilpasses efter den enkelte patients demografi, kliniske karakteristika og personlighedstræk for at optimere overleveringen af information fra det sundhedsfaglige personale til patienterne.