Produktionstab og plejeomkostninger til patienter med progressiv sclerose betyder, at samfundsudgifterne til denne patientgruppe langt overstiger omkostningerne ved de patienter, der får behandling med sygdomsmodificerende behandling.

Det viser igangværende analyser fra VIVE, men forskningen er udfordret af mangelfuld registrering, fortæller professor Jakob Kjellberg.

Patienter med progressiv sclerose får oftere hjemmehjælp, bliver oftere indlagt, og indlæggelserne varer længere, end tilfældet er for patienter med attakvis sclerose, og blandt andet derfor er de samlede sundhedsudgifter til patienter med progressiv sclerose også væsentlig højere, end udgifterne til patienter med attakvis MS. Det fortalte professor og sundhedsøkonom Jakob Kjellberg, som på MS Topmødet 2018 i Industriens hus præsenterede tal fra en ny igangværende undersøgelse af de samfundsmæssige udgifter ved multipel sclerose.

”Vi kender udgifterne til de attakvise patienter fra tidligere, men ser vi på de øvrige MS-patientgrupper, kan vi se, at de er markant dyrere end de attakvise uanset, om vi justerer for alder eller for diagnosetidspunktet, og det vil sige, at bare fordi vi ikke har en behandling til de patienter, betyder det ikke, at de er billige for vores system. De trækker faktisk endnu flere ressourcer, end de øvrige grupper,” siger Jakob Kjellberg.

Han og kollegerne er stadig i gang med analysen, som blandt andet også tyder på, at patienter med PPMS har et større medicinforbrug, end de andre MS-patientgrupper.

Professor Anders Green, direktør i Institute of Applied Economics and Health Research, præsenterede også en igangværende undersøgelse på topmødet. Han er i gang med at se på indsatser og omkostninger forbundet med sclerose i Danmark og har i sin undersøgelse skelnet mellem patienter i behandling med sygdomsmodificerende behandling, og patienter, der ikke er i behandling. Den analyse viser, at udgifterne til de to grupper per levet patientår er omtrent lige store, og det skyldes store udgifter til pleje blandt de patienter, der ikke er i sygdomsmodificerende behandling.

”Hos dem, der ikke får sygdomsmodificerende behandling, er omkostningerne til pleje lige så stor, som omkostningerne til behandling hos dem, der får det, og så kan man jo diskutere, hvor man helst vil lægge pengene,” siger Anders Green.

Begge forskere anbefaler, at man udvider monitoreringen af danske sclerosepatienter til at omfatte alle patienter. I dag monitoreres kun de patienter, der er i sygdomsmodificerende behandling, og det står i vejen for, at også patienter med progressiv sclerose får opmærksomhed i sundhedsvæsnet, mener de to.

”Vi registrerer de patienter, vi behandler, så dem kender vi, men når vi forskere for eksempel ser efter dem med PPMS, så finder vi kun 300-400 i registeret, selv om den gængse antagelse er, at tallet ligger på omkring 1.800 i Danmark.  Der er ca. 5.000 patienter, som registrene ikke dækker, og det gør det kedeligt at lave statistiske analyser, for hvis man ikke kender sin grundpopulation, er det svært at lave en god artikel og svært at få publiceret, og når der ikke er publiceret data,  er det svært at få opmærksomhed på sygdomsområdet,” siger Jakob Kjellberg.

Anders Green er enig.

”Der er en asymmetri i vores vidensopsamling, så vi kender hverken de progressive patienters behov eller fremskridt. Vi ved ikke nok, og det kunne man løse ved at lave en sygdomsovervågningssystem, i stedet for det behandlingsovervågningssystem, som vi har i øjeblikket,” siger Anders Green.