Èn højt specialiseret, tværfaglig scleroseklinik i hver region, hvor faggrupper som sygeplejersker og fysioterapeuter i langt højere grad overtager opgaver fra lægerne, vil give alle sclerosepatienter adgang til specialistbehandling, mener to af landets førende specialister.

Mulighederne for behandling af multipel sclerose har taget syvmileskridt det seneste årti, og i dag findes der højeffektive behandlinger både til at bremse sygdomsudviklingen og lindre en række symptomer.

Den højt specialiserede behandling har imidlertid sat systemet under pres i en grad, så halvdelen af landets sclerosepatienter ikke længere har adgang til speciallægerne. Det store problem er blevet mangel på kapacitet, og det skal løses ved at omlægge behandlingen. 

Mens professor Anders Green, direktør ved Institute of Applied Economics and Health Research, på MS Topmødet 2018 20. marts kunne fortælle, at levealderen for danske sclerosepatienter nærmer sig den generelle levealder i Danmark, kunne en 39-årig patient med progressiv sclerose fortælle, at han ikke har set en neurolog, siden han i 2013 fik sin diagnose, på trods af, at han i mellemtiden har mistet sin gangfunktion og sin tilknytning til arbejdsmarkedet.

De to beretninger illustrerer situationen i den danske scleroseindsats, for mens mulighederne for behandling galoperer derudaf, er kapaciteten i landets scleroseklinikker kommet under så hårdt pres, at flere og flere af de patienter, som ikke er kandidater til de nye behandlinger, ikke får adgang til klinikkerne.

Det er galt og skal ændres, mener professor ved Dansk Multipel Sclerose Center på Rigshospitalet, Per Soelberg Sørensen.

”Der burde være et højt specialiseret, tværfagligt center i hver region. Èn indgang, hvor alle patienter kan komme ind og få den specialiserede behandling, og som har et formaliseret samarbejde med en lang række andre specialer, primær sektor, kommunen og så videre. Regionerne har allerede højt specialiserede klinikker, men vi skal have en større kapacitet på disse centre, og det kræver, at vi laver opgaveglidning og benytter en række andre faggrupper,” siger Per Soelberg Sørensen.

Ideen bygger på et forslag, som er udarbejdet af den europæiske MS sammenslutning på baggrund af en svensk undersøgelse, der har afdækket hele spektret af indsatser, som en MS-patient har behov for i løbet af et år. De højt specialiserede centre kan suppleres med satellit-centre, men der skal være én indgang til systemet, og indsatsen skal bygges op omkring patientens behov.

Professor Finn Sellebjerg, dansk Multipel Sclerose Center, Rigshospitalet, er enig. Kapaciteten i klinikkerne skal øges, så patienter med progressiv sclerose kan få adgang til specialistbehandling, og så behandlingen af alle patienter kan sættes tidligere i gang.

”Den største udfordring i dag er, hvis folk kommer sent ind i forløbet. Vi ved, at risikoen for at patienten med tiden mister gangfunktionen, er højere, hvis man kommer sent i gang med behandlingen, og det siger noget om, at man kan nå et punkt, hvor løbet er kørt. Vi har bedst mulighed for at behandle sygdommen, når vi starter tidligt,” siger Finn Sellebjerg.

Selv om der endnu ikke er en sygdomsmodificerende behandling i brug til patienter med progressiv sclerose, er det vigtigt, at de også får adgang til symptomlindrende behandling i klinikkerne, forklarer han.

”Træthed fylder rigtig meget for patienterne, og nogle gange skyldes det, at man ikke får sovet på grund af kramper eller smerter eller fordi man skal op at tisse fem gange i løbet af natten på grund af blæreproblemer, men med en god symptomdæmpende behandling af en specialist, der kender sygdommen, kan man få nattesøvnen tilbage. Det er ikke raketvidenskab, det er bare sund fornuft. Hvis man sover godt om natten, er man frisk om dagen, og så kan man passe sit arbejde. Hvis ikke kan patienten læne sig op ad en førtidspension udelukkende fordi den symptomatiske behandling er utilstrækkelig,” siger Finn Sellebjerg.

Indsatsen i de højt specialiserede centre skal hænge sammen med indsatsen i kommunerne, og derfor mener Finn Sellebjerg og Per Soelberg Sørensen, at der skal lægges en sammenhængende plan for hele sclerose indsatsen.

”Jeg tror ikke, vi løser problemet, uden at få en helhedsplan. Det er forudsætningen. Inden for hospitalsvæsnet vil det kræve, at vi får mulighed for at se patienter, som ikke får sygdomsmodificerende behandling, fordi vi kan afhjælpe dem med lindrende behandling for smerter, spasticitet, gangforstyrrelser, og det er klart, at det vil kræver et samarbejde mellem sektorerne. Vi er nødt til at få et bedre samarbejde med kommuner og sclerosehospitalerne, for at kunne udnytte alle ressourcer,” siger Per Soelberg Sørensen.