Malene Kappen-Krüger

Scleroseklinikkerne kæmper for at nå konsultationerne med patienter i sygdomsmodificerende behandling, og alle andre patienter, må kigge langt efter tid med en specialist. Der er brug for politisk handling og en plan for scleroseområdet, siger næstformand i Scleroseforeningen Malene Kappen-Krüger før tirsdagens MS topmøde.

Patienter med progressiv sclerose er de seneste ti år i stigende grad blevet fortrængt fra landets scleroseklinikker, fordi stadig flere godkendte behandlinger til patienter med attakvis sclerose har tvunget klinikkerne til at prioritere disse patienter. De nye behandlinger er tidskrævende, og derfor er mangel på personale i almindelighed og neurologer i særdeleshed blevet en flaskehals, der forhindrer især de omkring 8.000 danske patienter med progressiv sclerose i at få adgang til behandling. Problemet kalder på politisk handling, mener næstformand i Scleroseforeningen Malene kappen-Krüger.

"Mangel på neurologer er den største udfordring i sclerosebehandlingen i dag. Det er et stort problem, at mange mennesker med progressiv sclerose ikke har adgang til en neurolog. Selv om der endnu ikke er en sygdomsmodificerende behandling i brug til progressiv sclerose, findes der mange muligheder for symptomdæmpende behandling, som progressive patienter ikke får god nok adgang til, hvis de kun taler med deres praktiserende læge,” siger Malene Kappen-Krüger.

Hun håber, at det politiske topmøde om multipel sclerose som finder sted tirsdag den 20. marts, vil bringe sygdomsområdet højere op på politikernes agenda, og på sigt må det gerne munde ud i en nationale helhedsplan for MS-behandlingen.

”Topmødet er en rigtig god mulighed for at få løftet diskussionen op på et lidt højere niveau og få lavet nogle nationale målsætninger. Her er tale om en gruppe mennesker som får en alvorlig sygdom i en ung alder, og som der er en samfundsmæssig gevinst i at få afhjulpet. Mennesker, der får den rigtige behandling, har meget bedre mulighed for at blive på arbejdsmarkedet og forsørge sig selv, og for at blive i det familiemønster, de er i. Mennesker i den rette behandling har mindre brug for hjælp til at få dagligdagen til at fungere,” siger Malene Kappen-Krüger.

En plan for scleroseområdet vil formentlig betyde omstrukturering af den måde, behandlingen foregår på, mener hun.

”Alle burde være sikret adgang til de rette sundhedsprofessionelle. For sclerosepatienter er det først og fremmest neurologer, men dem er der for få af, og hvis alle ikke kan komme til en neurolog, så må man se på, om man kan løse det på en anden måde. For eksempel ved at involvere flere uddannelseslæger eller lade sygeplejersker spille en større rolle i patientkontakten. Det afgørende er, at alle patienter får adgang til en sundhedsprofessionel med specialviden om deres sygdom,” siger Malene Kappen-Krüger.

Ud over en omlægning af behandlingen peger hun på sclerosepatienters tilknytning til arbejdsmarkedet, som et andet vigtigt område, der kunne indgå i en samlet plan for sclerose-indsatsen.

”Det kunne være fint at få diskuteret, hvorfor så mange unge mennesker med sclerose, ryger så tidligt ud af arbejdsmarkedet. Har vi de rigtige lovgivningsmæssige initiativer i dag, og bliver de brugt rigtigt ude i kommunerne, eller kunne man gøre mere for at fastholde mennesker med sclerose længere tid i et meningsfyldt arbejdsliv,” spørger Malene Kappen-Krüger.