Lasse Skovgaard

Scleroseklinikkerne skal gøre som klinikken på Odense Universitetshospital og organisere sig, så de i højere grad får mulighed for at se de progressive patienter – også dem der ikke om kort tid får adgang til sygdomsmodificerende behandling.

Det mener Scleroseforeningen, efter at en undersøgelse blandt 1.000 patienter har vist, at kontakt til klinikken har afgørende betydning for progressive patienters trivsel og livskvalitet.

38 procent af danske patienter med progressiv sclerose oplever ikke, at sundhedssystemet tager hånd om deres sygdom. Det fremgår af en ny undersøgelse, foretaget af Scleroseforeningen, og ifølge undersøgelsen skader det progressive MS-patienters oplevelse af eget helbred, når de ikke har kontakt til professionelle med ekspertkendskab til deres sygdom.

”Undersøgelsen viser grundlæggende, at kontakt til sundhedsprofessionelle med forstand på sclerose er essentielt for patienternes tryghed og livskvalitet,” siger Lasse Skovgaard, forsknings- og dokumentationschef i Scleroseforeningen.

Scleroseforeningen spurgte deltagerne, om de føler, at sundhedsvæsenet tager hånd om deres situation? Og til det svarede 38 procent ’slet ikke’ eller ’i ringe grad’. 23 procent svarede til gengæld ’i høj grad’ eller ’meget høj grad’, og det fik foreningen til at dykke ned i materialet for at finde ud af, hvad der karakteriserer de to ydergrupper.

”Forskellen på de to grupper er i høj grad kontakten til systemet, og det understreger, hvor vigtigt det er for patienterne at have kontakt til systemet,” siger Lasse Skovgaard, der samtidig vurderer, at undersøgelsen ikke viser det fulde omfang af problemet.

Patienterne i Scleroseforeningens undersøgelse har selv meldt sig til at deltage, og ifølge Lasse Skovgaard betyder det med stor sandsynlighed, at der er tale om et udsnit af patientskaren, som i nogen grad er ovenpå. Patienter, der er stærkt plagede af deres sygdom, vil typisk ikke have overskud til at deltage i sådan en undersøgelse, og derfor må man formode, at problemet er større, end undersøgelsen viser. Det samlede antal progressive MS-patienter i Danmark er omkring  8.000, og inden for kort tid vil det dog blive klart, præcis hvor udbredt problemet er, for forskere fra analysefirmaet ApEHR er på vej med et grundigt registerstudier om progressive patienters tilknytning til sundhedsvæsnet, og ifølge Lasse Skovgaard, som har set data fra studiet, bekræfter det, at der er et problem.

Udover følelsen af om systemet tager hånd om patientens MS-sygdom, udpeger Scleroseforeningens undersøgelse to andre faktorer, der også har signifikant betydning for progressive patienters oplevelse af deres eget helbred, og det er tryghed ved den lægelige behandling, og at den praktiserende læge har indblik i MS-sygdom. I mange tilfælde vil den praktiserende læges viden dog være meget begrænset, og derfor bør scleroseklinikkerne indrette sig, så de får mulighed for at have regelmæssig kontakt til alle de progressive patienter, som har behovet, mener Scleroseforeningen.

”Den praktiserende læge er ikke løsningen på problemet. Det viser undersøgelsen. Mange patienter oplever ikke, at deres praktiserende læge har forstand på MS og kan hjælpe dem,” siger Lasse Skovgaard

I stedet kunne kontakten for eksempel ske via telemedicin eller specialuddannede hjemmesygeplejersker, eller som i Odense, hvor scleroseklinikken har indført en særlig ordning, hvor man ved hjælp af specialuddannede sygeplejersker har effektiviseret konsultationerne, så progressive patienter i højere grad tilses regelmæssigt af en neurolog.

Den idé understøttes af en række interview med klinikere, som er foretaget i forbindelse med spørgeskemaundersøgelsen. Flere af de interviewede klinikere, mener, at det vil være muligt at give progressive patienter fast tilknytning til klinikkerne, hvis man fordelte opgaverne bedre.

”Undersøgelsen stadfæster nødvendigheden af, at alle de progressive patienter, der har behov, får mulighed for at komme i kontakt med systemet, og at det muligvis vil kræve omstrukturering nogle steder. Det må klinikkerne se på, eller man må lave en handlingsplan for, hvordan det kan skrues sammen, for udover de progressive patienter, der lige om lidt får adgang til sygdomsmodificerende behandling, er der også en stor gruppe, der dels kan hjælpes medforskellige typer symptomdæmpende medicin, og alene det at blive fulgt af en specialist har væsentlig betydning for, hvordan de oplever deres helbred,” siger Lasse Skovgaard, der også fortæller at Scleroseforeningen selv vil bruge den viden, som undersøgelsen har givet dem til at forbedre foreningens medlemstilbud.