Skip to main content

Rapport: Halvandet år efter reform – sclerosepatienter får mindre hjælp og mere ansvar

Scleroseforeningen har i halvandet år fulgt 1.000 patienter med sclerose for at undersøge, hvordan en ny ordning for vederlagsfri fysioterapi påvirker deres behandling. Resultaterne viser markante og vedvarende forringelser i både kvalitet, tilfredshed og funktionsevne.

Den 1. januar 2024 blev ordningen for vederlagsfri fysioterapi ændret. Målet var at skabe ensartethed, gennemsigtighed og høj kvalitet i behandlingen. Patienterne skulle inddeles i fem faser efter sygdommens sværhedsgrad, og fysioterapeuterne fik et nyt honorarsystem, som skulle understøtte strukturerede forløb og styrke patienternes evne til selvtræning. Ændringen omfattede først mennesker med sclerose, men skal senere udvides til andre diagnosegrupper som parkinson, hjerneblødning og leddegigt.

Formålet med reformen var ifølge aftaleparterne at gøre behandlingen mere systematisk og målrettet. Men Scleroseforeningens undersøgelse, gennemført via tre spørgeskemaer over et år, viser et markant andet resultat.

Tilfredsheden styrtdykkede

Den generelle tilfredshed med fysioterapien faldt kraftigt efter reformen. Hvor 57 procent af patienterne i december 2023 var meget tilfredse med deres behandling, var tallet faldet til 38 procent i maj 2024. Samtidig steg andelen af utilfredse patienter fra 5 til 23 procent – næsten en femdobling. I januar 2025 var niveauet fortsat uændret, med 22 procent utilfredse.

I samme periode steg andelen, der ikke modtog nok fysioterapi til at dække deres behov, fra 21 procent før reformen til 40 procent fem måneder efter. Mange beskrev, at de manglede individuelt tilpasset behandling og følte sig overladt til sig selv. En del søgte privat behandling for at kompensere for de manglende tilbud.

Flere patienter citeres i rapporten for at have oplevet markante forværringer i hverdagen.

”Den har forringet min livskvalitet og mit funktionsniveau, fordi jeg har mistet to tredjedele af min fysioterapitræning. Jeg frygter, at jeg ender i kørestol i år som direkte konsekvens af den nye overenskomst,” fortæller en deltager i undersøgelsen.

En anden skriver: ”Fordi jeg er tvunget til at gå på ét bestemt hold, er mit niveau faldet rigtig meget. Derudover er antallet af træninger blevet halveret. Det er blevet markant dårligere for mig.”

Forringet behandling og manglende opfølgning

Rapporten viser, at 34 procent af patienterne i januar 2025 oplevede en generel forringelse af deres fysioterapi. Samtidig havde 20 procent fået færre individuelle behandlinger, 16 procent færre holdtræninger, og hver femte skulle selvtræne mere end tidligere.

Omkring 38 procent vidste ikke, hvilken fase de var placeret i, og 39 procent havde ikke haft en eneste opfølgende samtale med fysioterapeuten det seneste år. Blandt dem, der havde haft opfølgning, havde næsten halvdelen kun haft én samtale.

”Jeg bad om at få mere opfølgning og nogle individuelle sessioner og lave planer, der var specifikke for mine symptomer, men det blev totalt ignoreret,” fortæller en patient i rapporten.

Samtidig steg andelen, der slet ikke eller kun i mindre grad følte sig inddraget i beslutninger om deres behandling, fra 17 procent i december 2023 til 29 procent i maj 2024.

Selvtræning skaber nye barrierer

Et centralt mål i reformen var at øge patienternes evne til at selvtræne. Men undersøgelsen viser, at mange patienter oplever store vanskeligheder. Kun omkring halvdelen formår at selvtræne i det anbefalede omfang. 18 procent sjældent eller slet ikke træner, og 43 procent oplever, at de slet ikke eller kun i mindre grad får støtte eller hjælp fra fysioterapeuten – for eksempel i form af træningsplan, supervision eller opfølgning.

En patient beskriver: ”Jeg har fået et program og har også købt bold og elastikker, men jeg orker det ikke og kan ikke huske, hvordan øvelsen skal udføres. Så bliver jeg ked af det – jeg kan bedst træne sammen med andre.”

En anden fortæller: ”Jeg mangler støtte til motivation og mere supervision, selvom jeg er fysisk velfungerende, men kognitivt udfordret.”

Symptomer og funktionsniveau forværres

De ændrede rammer for fysioterapi har ifølge rapporten haft tydelige konsekvenser for patienternes helbred. 47 procent oplevede forværring i fysisk funktion, 44 procent oplevede flere smerter eller ubehag, og 35 procent havde øget træthed (fatigue). Sammenhængen er tydelig: blandt de patienter, der oplevede forringelser i fysioterapien, var der langt flere, der også rapporterede forværring i symptomer.

Derudover viser rapporten, at personer med høj grad af træthed og kognitive problemer oftere oplevede forringelser i deres fysioterapi end patienter uden disse udfordringer.

Flere patienter oplevede, at de måtte betale for ekstra træning for at undgå forværring. ”Da selve antallet er skåret ned, har jeg selv måttet opsøge anden træning, så økonomisk er det en større byrde,” skriver en deltager. En anden tilføjer: ”Jeg er utilfreds med at skulle betale for nødvendig behandling, som er følge af sclerosen.”

”Et farligt eksperiment”

Hos Scleroseforeningen kalder administrerende direktør Klaus Høm ændringen af ordningen for et sundhedspolitisk eksperiment med alvorlige konsekvenser.

”Den nye ordning blev lanceret som en ’forbedring’. Halvandet år senere er konklusionen klar: Virkeligheden for tusindvis af patienterne er i stedet blevet dramatisk forværret. For hver anden sclerosepatient er fysioterapeutisk behandling den eneste mulige medicin mod deres sygdom. Når man reducerer deres adgang til den eneste behandling, der kan holde sygdommen stangen, er det ikke en besparelse, men et farligt sundhedspolitisk eksperiment,” siger Klaus Høm.

  • Oprettet den .

Sundhedskultur

KULTUR-TEMPERATUR: For formand for Region Syddanmarks Udvalg for det nære sundhedsvæsen, Pernelle Jensen (V), er den politiske hverdag langt fra så dramatisk som i Netflix-serien ’The Diplomat’, hvor en ambassadør skal håndtere en international krise. Alligevel genkender hun i serien arbejdet med at indgå kompromiser i regionen og i Fredericia Kommune.

KULTUR-KASSEN: Danske skakspilleres centrale podcast er blevet uundværlig lytning for journalist Henrik Reinberg Simonsen. Han ønsker sig dog, at journalisten bag formatet tog en pause fra emner som klubskak og rekruttering og i stedet dykkede mere ned i spillets unikke magi og fascination.

DESIGN: Dyr, blomster og andre farverige illustrationer springer ud af væggene i børne- og ungeafdelingen i Steno Diabetes Center Odenses nye bygning. Skiltemaler Johannes Koch og designer Kerstin Bro Egelund har i mange år samarbejdet om at give liv til hvide vægge på sygehuse i regionen - og nu er turen kommet til de unge diabetespatienter.

KULTUR-TEMPERATUR: Demokratisk deroute og unges mistrivsel er blandt temaerne, når Danske Regioners direktør finder tid til at læse en bog. Den afgående topchef har tidligere bestredet centrale poster i statsadministrationen og erklærer sig overrasket over de åbenlyse angreb på retsstaten og de demokratiske institutioner, vi er vidne til i denne tid.

BØGER: Søren Lynge lover en mental revolution med sin såkaldte “fjerdegenerations psykologi”. Men bag de store ord gemmer sig en selvfortælling, markedsføring af en app og vidtrækkende sundhedspåstande uden tilstrækkelig dokumentation. Ambitionen er himmelhøj, men bogen leverer langt mindre, end den lover.

KULTUR: I partnerskabet hArts går store midtjyske institutioner som Region Midtjylland, Aarhus Universitet, Aarhus Kommune og VIA University College sammen om at øge brugen af kulturelle indsatser i sundhedsvæsenet.

KULTUR-KASSEN: Efteråret kalder på et gensyn med Gilmore Girls, mener mange influencere på sociale medier. Efter at have genset første sæson af serien fra 00’erne må jeg give dem ret.

KULTUR-TEMPERATUR: Rigshospitalets vicedirektør og Medicinrådets næstforperson, Jannick Brennum, finder glæde ved den leg og frihed, der findes inden for jazzmusik, og den bliver ved med at inspirere ham.

KULTUR: I Aarhus Kommune får plejehjemmene besøg af flyvende oplevelsesmedarbejdere. De er ansat til at skabe et varmt, nærværende og kærligt rum, hvor de ældre føler sig set og mødt.

KULTUR-TEMPERATUR: Dressur er en kunstart i sig selv, hvor menneske og hest nærmest smelter sammen i én bevægelse. Det er harmoni på allerhøjeste plan, mener praksissygeplejerske Pia Pinstrup (Kons.), der også er udvalgsformand for den nære sundhed i Region Nordjylland.

PODCAST: Dansk Center for Hjernerystelse står bag en podcast-serie om hjernerystelser, der er et overflødighedshorn af personlige fortællinger og faglig viden. Men nogle gange kommer den lidt for bredt omkring.

KULTUR-KASSEN: Jeg har netop vendt sidste side i Lea Korsgaards lille mesterværk ”Inden året er omme.” På en hæsblæsende sommerfuglejagt i den danske sommer følger vi journalist og Zetlands stifter Lea Korsgaards mission fra gryende ide om at se alle danske sommerfuglearter på et år til den dag, hvor hun har kortlagt, fundet og affotograferet dem alle.

BØGER: De aarhusianske læger på Afdeling for Blodsygdomme er blevet bedre læger af at læse og diskutere skønlitterære tekster, siger uddannelsesansvarlig overlæge Trine Silkjær. Region Midtjylland har nu afsat to millioner kroner til et projekt, der skal integrere skønlitteratur på fire hospitalsafdelinger. Formålet er blandt andet at styrke lægernes trivsel og kollegiale fællesskab.

BØGER: Danske mandlige sygeplejersker fortæller deres historie i grundigt og sobert værk. Bogen er samvittighedsfuld i sin omgang med stoffet, men den lidet medrivende formidlingsform gør, at den nok primært vil blive læst af en inderkreds. Det er ærgerligt, når der stadig i dag kun er omkring fem procent mænd inden for sygeplejen.

KULTUR-KASSEN: Stine Askovs ’Varme hænder’ er pligtlæsning for alle, der beskæftiger sig med omsorgssektoren.

KULTUR-TEMPERATUR: Professor Oluf Borbye Pedersen er ikke bare en internationalt anerkendt forsker inden for type 2-diabetes, overvægt og tarmmikrobiomet. Han har også kulturelle facetter, der inkluderer den estiske komponist Arvo Pärt, klarinetspil og et gammelt ønske om at blive god som bugtaler.

BØGER: Line Visby har i seks år stået i spidsen, når det kommer til at tegne Steno Diabetes Center Sjællands profil for omverdenen. Nu har hun sagt jobbet op for at hellige sig arbejdet på en roman om at være pårørende. 

BØGER: Professor i idræt og sundhed Kristian Overgaard forklarer i ´Muskler´, hvordan kroppens maskineri fungerer – fra de mindste celler til hele bevægelsesapparatet. På 59 sider samler han et koncentrat af viden om, hvordan træning styrker kroppen, hvorfor musklerne svækkes med alderen, og hvordan forskning måske en dag kan efterligne effekten af motion med medicin. Det er klar og letlæst formidling.

    Chefredaktører

    Kristian Lund
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nina Vedel-Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Kommerciel direktør

    Marianne Østergaard Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Adresse

    Schæffergården
    Jægersborg Alle 166
    2820 Gentofte
    CVR: 37 21 28 22

    Kontakt

    Annoncer
    Jobannoncer
    Kontaktinfo
    Abonnement, kontakt:
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Journalister

    Helle Torpegaard - redaktionschef

    Bo Karl Christensen, redaktionsleder

    Anne Mette Steen-Andersen – hæmatologi, onkologi
    Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi
    Maiken Skeem – hjerte-kar, redaktør for printmagasiner
    Mads Moltsen - gastroenterologi, onkologi
    Henrik Reinberg Simonsen - almen praksis, oftalmologi, kultur

    Tilknyttede journalister

    Anne Westh - allround
    Natacha Houlind Petersen - allround

    Jette Marinus - respiratorisk
    Thomas Telving - allround
    Hani Abu-Khalil - allround

    Annoncekonsulent
    Malene Laursen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Webinarer
    Majbritt Laustrup
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
    Nina Bro
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Administrativ koordinator
    Anette Kjer Overgaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Projektkoordinator
    Annette Svanemose
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Assistent
    Emma Meisner
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Research
    Birgitte Gether