Skip to main content

Rapport: Halvandet år efter reform – sclerosepatienter får mindre hjælp og mere ansvar

Scleroseforeningen har i halvandet år fulgt 1.000 patienter med sclerose for at undersøge, hvordan en ny ordning for vederlagsfri fysioterapi påvirker deres behandling. Resultaterne viser markante og vedvarende forringelser i både kvalitet, tilfredshed og funktionsevne.

Den 1. januar 2024 blev ordningen for vederlagsfri fysioterapi ændret. Målet var at skabe ensartethed, gennemsigtighed og høj kvalitet i behandlingen. Patienterne skulle inddeles i fem faser efter sygdommens sværhedsgrad, og fysioterapeuterne fik et nyt honorarsystem, som skulle understøtte strukturerede forløb og styrke patienternes evne til selvtræning. Ændringen omfattede først mennesker med sclerose, men skal senere udvides til andre diagnosegrupper som parkinson, hjerneblødning og leddegigt.

Formålet med reformen var ifølge aftaleparterne at gøre behandlingen mere systematisk og målrettet. Men Scleroseforeningens undersøgelse, gennemført via tre spørgeskemaer over et år, viser et markant andet resultat.

Tilfredsheden styrtdykkede

Den generelle tilfredshed med fysioterapien faldt kraftigt efter reformen. Hvor 57 procent af patienterne i december 2023 var meget tilfredse med deres behandling, var tallet faldet til 38 procent i maj 2024. Samtidig steg andelen af utilfredse patienter fra 5 til 23 procent – næsten en femdobling. I januar 2025 var niveauet fortsat uændret, med 22 procent utilfredse.

I samme periode steg andelen, der ikke modtog nok fysioterapi til at dække deres behov, fra 21 procent før reformen til 40 procent fem måneder efter. Mange beskrev, at de manglede individuelt tilpasset behandling og følte sig overladt til sig selv. En del søgte privat behandling for at kompensere for de manglende tilbud.

Flere patienter citeres i rapporten for at have oplevet markante forværringer i hverdagen.

”Den har forringet min livskvalitet og mit funktionsniveau, fordi jeg har mistet to tredjedele af min fysioterapitræning. Jeg frygter, at jeg ender i kørestol i år som direkte konsekvens af den nye overenskomst,” fortæller en deltager i undersøgelsen.

En anden skriver: ”Fordi jeg er tvunget til at gå på ét bestemt hold, er mit niveau faldet rigtig meget. Derudover er antallet af træninger blevet halveret. Det er blevet markant dårligere for mig.”

Forringet behandling og manglende opfølgning

Rapporten viser, at 34 procent af patienterne i januar 2025 oplevede en generel forringelse af deres fysioterapi. Samtidig havde 20 procent fået færre individuelle behandlinger, 16 procent færre holdtræninger, og hver femte skulle selvtræne mere end tidligere.

Omkring 38 procent vidste ikke, hvilken fase de var placeret i, og 39 procent havde ikke haft en eneste opfølgende samtale med fysioterapeuten det seneste år. Blandt dem, der havde haft opfølgning, havde næsten halvdelen kun haft én samtale.

”Jeg bad om at få mere opfølgning og nogle individuelle sessioner og lave planer, der var specifikke for mine symptomer, men det blev totalt ignoreret,” fortæller en patient i rapporten.

Samtidig steg andelen, der slet ikke eller kun i mindre grad følte sig inddraget i beslutninger om deres behandling, fra 17 procent i december 2023 til 29 procent i maj 2024.

Selvtræning skaber nye barrierer

Et centralt mål i reformen var at øge patienternes evne til at selvtræne. Men undersøgelsen viser, at mange patienter oplever store vanskeligheder. Kun omkring halvdelen formår at selvtræne i det anbefalede omfang. 18 procent sjældent eller slet ikke træner, og 43 procent oplever, at de slet ikke eller kun i mindre grad får støtte eller hjælp fra fysioterapeuten – for eksempel i form af træningsplan, supervision eller opfølgning.

En patient beskriver: ”Jeg har fået et program og har også købt bold og elastikker, men jeg orker det ikke og kan ikke huske, hvordan øvelsen skal udføres. Så bliver jeg ked af det – jeg kan bedst træne sammen med andre.”

En anden fortæller: ”Jeg mangler støtte til motivation og mere supervision, selvom jeg er fysisk velfungerende, men kognitivt udfordret.”

Symptomer og funktionsniveau forværres

De ændrede rammer for fysioterapi har ifølge rapporten haft tydelige konsekvenser for patienternes helbred. 47 procent oplevede forværring i fysisk funktion, 44 procent oplevede flere smerter eller ubehag, og 35 procent havde øget træthed (fatigue). Sammenhængen er tydelig: blandt de patienter, der oplevede forringelser i fysioterapien, var der langt flere, der også rapporterede forværring i symptomer.

Derudover viser rapporten, at personer med høj grad af træthed og kognitive problemer oftere oplevede forringelser i deres fysioterapi end patienter uden disse udfordringer.

Flere patienter oplevede, at de måtte betale for ekstra træning for at undgå forværring. ”Da selve antallet er skåret ned, har jeg selv måttet opsøge anden træning, så økonomisk er det en større byrde,” skriver en deltager. En anden tilføjer: ”Jeg er utilfreds med at skulle betale for nødvendig behandling, som er følge af sclerosen.”

”Et farligt eksperiment”

Hos Scleroseforeningen kalder administrerende direktør Klaus Høm ændringen af ordningen for et sundhedspolitisk eksperiment med alvorlige konsekvenser.

”Den nye ordning blev lanceret som en ’forbedring’. Halvandet år senere er konklusionen klar: Virkeligheden for tusindvis af patienterne er i stedet blevet dramatisk forværret. For hver anden sclerosepatient er fysioterapeutisk behandling den eneste mulige medicin mod deres sygdom. Når man reducerer deres adgang til den eneste behandling, der kan holde sygdommen stangen, er det ikke en besparelse, men et farligt sundhedspolitisk eksperiment,” siger Klaus Høm.

  • Oprettet den .

Sundhedskultur

UDSTILLING: ’Rest and Routine – Duet for Sanatorium and Modern Hospital’ hedder en udstilling, der er en kunstnerisk undersøgelse af hospitalsrummet og kan opleves i Nikolaj Kunsthal fra 6. februar.

KULTUR-TEMPERATUR: 1. næstforperson i Dansk Sygeplejeråd (DSR), Harun Demirtas, glæder sig til 14. februar. Da er der dansk Melodi Grand Prix (MGP). Harun Demirtas er nemlig ikke blot fagpolitisk aktiv som central leder i DSR og Din Sundhedsfaglige A-Kasse, han har også siddet som næstformand i den danske MGP-fanklub.

BØGER: Claus Bøjes ærlige digte om alderdommens forfald lyser op med kulsort humor. Digtene er i samspil med fine vignetter og desværre også med unødvendige citater fra åndsfæller.

BØGER: Fem jordemødre og filosoffer skriver fødslen ind som et grundvilkår i menneskelivet. Den er fremragende. Det er en bog, man læser med den stille forundring: Hvorfor er den først skrevet nu?

BØGER: Psykiater Torsten Warrer har skrevet en skønlitterær fortælling om – ja, netop om psykiatrien. Det er en spændende historie, men den har lidt for mange lag, og temposkiftet i slutningen af bogen bliver lige lovlig hæsblæsende.

BØGER: Inger Christine Løwe har skrevet et stilfærdigt smukt stykke autofiktion med titlen ’En hverdag er det eneste, der kan holde et hus ved lige’. Her skriver hun præcist registrerende om sin fars demens og livet rundt om. Det er en bog uden store ydre dramaer, alligevel dirrer en vild sorg som en understrøm i skriften.

DOKUMENTAR: Et filmhold dokumenterer et litterært terapiforløb foretaget med et hold yngre mennesker, der alle har ar på sjælen. De medvirkende løser opgaverne med bravour, men dokumentaren mangler kontekst og perspektiver.

KULTURKASSEN: Satireprogrammet ’Tæt på Sandheden’ er fortid. Men heldigvis har holdet bag valgt at genoplive konceptet i podcast-form, hvor den forgangne uges største nyheder dissekeres for hykleri, hybris og oversete vinkler. Det kan ikke hamle op med det oprindelige koncept, men det er sjovt og skarpt – og i den grad tiltrængt i et medielandskab, hvor den politiske satire ellers blomstrer ved sit fravær.

FILM: ’Begyndelser’ er et både barskt og optimistisk drama om, hvordan noget nyt kan tage form, netop dér hvor alt ser ud til at gå i opløsning.

KULTUR-TEMPERATUR: Læge og tech-forfatter Andreas Pihl har en dagbog fuld af kliniske digte, som han måske senere vil arbejde videre på. Indtil da har han for nylig indkøbt de samlede værker af den senromantiske digter Emil Aarestrup (1800-1856), der også var læge og digter.

KULTURKASSEN: Det er en forvirrende oplevelse at se det nye DR-koncept ’Folkedomstolen’. Under hele første afsnit forsøgte jeg at finde ud af, hvad programmet vil. Jeg er stadig i tvivl.

KUNST: En britisk undersøgelse har vist, at originale kunstværker set på et kunstmuseum har positive effekter på fysiologiske parametre som stresshormoner, hjerterytme og inflammationsmarkører. Kopiværker har ikke samme virkning.

TV: En fejlagtig fremstilling af utilsigtede hændelser (UTH) i TV 2-serien ´Dag & nat´ har fået Dansk Selskab for Patientsikkerhed til at rette henvendelse til seernes redaktør på TV 2 med henblik på at få bragt en berigtigelse. Organisationen advarer om, at serien giver et forkert billede af et helt centralt patientsikkerhedsværktøj og risikerer at skabe frygt for at rapportere fejl i sundhedsvæsenet.

STREAMING: Jordemødre og gravide sætter gavmildt sig selv i spil i miniserien ’Jordemødrene’, som følger hverdagen på Regionshospitalet Gødstrups fødeafdeling.

BØGER: Bogen ´Hvordan lærer vi at leve med døden´ analyserer, hvordan døden er gledet ud af hverdagslivet og ind i institutioner og systemer. Forfatterne giver et klart overblik over udviklingen og de etiske dilemmaer, men spørgsmålet er, om bogens abstrakte greb formår at bringe døden tættere på almindelige menneskers liv.

KULTUR-TEMPERATUR: Lægeforeningens formand Camilla Rathcke beundrer ballettens kombination af styrke, kontrol, elegance og præcision.  Til foråret skal hun i Det Kongelige Teater for at se den klassiske, højromantiske ’Giselle’. 

DOKUMENTARER: Medicinske Tidsskrifter har udvalgt dokumentarer og dokumentariske serier fra 2025, der gjorde særligt indtryk – og fik topanmeldelser. Her er fortællinger om psykiatriens svigt, børns liv på spil, hjerneskader, kærlighed på spektret og sundhedsvæsenets yderste grænser.

KULTUR-TEMPERATUR: Praktiserende læge Birgitte Ries Møller og kæresten gik glade og opløftede fra teaterforestillingen ´De vilde kaniner’ på Østre Gasværk Teater i København. Det er en ”glad, fandenivoldsk og magisk forestilling,” mener den flittigt debatterende lokalformand i Praktiserende Lægers Organisation (PLO) fra Odense.

    Chefredaktører

    Kristian Lund
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nina Vedel-Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Bo Karl Christensen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Kommerciel direktør

    Marianne Østergaard Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Adresse

    Schæffergården
    Jægersborg Alle 166
    2820 Gentofte
    CVR: 37 21 28 22

    Kontakt

    Annoncer
    Jobannoncer
    Kontaktinfo
    Abonnement, kontakt:
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Journalister

    Helle Torpegaard - redaktionschef

    Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi
    Maiken Skeem – hjerte-kar, redaktør for printmagasiner
    Mads Moltsen - gastroenterologi, onkologi
    Henrik Reinberg Simonsen - almen praksis, oftalmologi, kultur

    Tilknyttede journalister

    Anne Mette Steen-Andersen – hæmatologi, onkologi
    Anne Westh - allround
    Natacha Houlind Petersen - allround
    Jette Marinus - respiratorisk
    Thomas Telving - allround
    Hani Abu-Khalil - allround

    Annoncekonsulent
    Malene Laursen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Webinarer
    Majbritt Laustrup
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
    Nina Bro
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Administrativ koordinator
    Anette Kjer Overgaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Projektkoordinator
    Annette Svanemose
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Assistent
    Emma Meisner
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Research
    Birgitte Gether