Skip to main content

Direktør for Scleroseforeningen: Katastrofe hvis MS-specialviden ikke fastholdes på hospitaler

Den medicinske og kliniske behandling af MS-patienter er en opgave for neurologiske speciallæger på hospitalerne og skal ikke lægges ud til almen praksis, skriver Scleroseforeningen i deres input til Sundhedsstrukturkommisssionen.

Sundhedsstrukturkommissionen kommer til april med deres bud på, hvordan fremtidens danske sundhedsvæsen skal se ud, og Scleroseforeningen har for nylig indsendt deres bud på, hvordan patienter med multipel sclerose skal tænkes ind i fremtidens sundhedsvæsen. Her kommer foreningen blandt andet med deres bud på, hvordan den medicinske og kliniske behandling af MS-patienter bør organiseres fremover.

Over telefonen uddyber Klaus Høm, administrerende direktør i Scleroseforeningen:

”I regionale sammenhænge har man rejst spørgsmålet om, hvorvidt der skal etableres neurologiske ambulatorier for flere neurologiske sygdomme i stedet for de specialiserede scleroseklinikker, som i dag findes på en række af landets hospitaler. Men jeg er bekymret for, at en sådan organisering vil svække den sclerosespecifikke neurologiske specialviden,” siger han.

”Sclerose er en kompliceret sygdom, og patientgruppen er lille. Derfor er der behov for at bevare specialviden. Vi kan også se, at de nye lægemidler, der formentlig bliver godkendt i de kommende år, vil kræve en høj grad af specialiseret viden. For ellers får vi ikke den fulde gavn af de nye behandlinger. Så det vil være en katastrofe, hvis vi fremover skal have generelle neurologiske afdelinger uden scleroseklinikker.”

Utilstrækkelig hjælp i almen praksis

Samtidig viser en nylig undersøgelse blandt MS-patienter, at 45 procent af patienterne med progressiv MS, som ikke kan behandles medicinsk, har meget lidt eller slet ingen kontakt med scleroseklinikkerne.

Men ud af denne gruppe patienter vil 30 procent gerne have hyppigere kontakt, da de oplever, at de alment praktiserende læger ikke har tilstrækkelig viden om mulighederne for symptombehandling samt afhjælpning af følgesymptomer med rehabilitering og hjælpemidler.

Det er med til at vise scleroseklinikkernes eksistensberettigelse, mener Klaus Høm:

”De alment praktiserende læger kan selvfølgelig ikke være specialister i symptombehandlingen af sclerose. Det kan godt være, at der ikke er sygdomsmodificerende behandling til de MS-patienter, som følges i almen praksis, men der er stadig følgesymptomer som spasmer, kramper og smerter, som er sclerosespecifikke, og det kræver specialviden at behandle dem,” siger Klaus Høm.

Han foreslår, at MS-patienter i stedet for at blive afsluttet fra en neurologisk afdeling kunne få en åben indlæggelse, så de altid kan henvende sig på en afdeling, der kender til deres seneste symptombehandling. Den løsning bruges allerede i Region Hovedstaden i dag.

”Hvis man skulle organisere sclerosebehandlingen anderledes, kunne man efteruddanne MS-sygeplejersker og lave en opgaveglidning over til dem. Det har der allerede været afsat penge til i helhedsplanen for sclerose. Men det er ikke en mulighed at lade opgaverne overgå til en praktiserende læge uden specialviden.”

Om Sundhedsstrukturkommissionen

  • Regeringen har nedsat en Sundhedsstrukturkommission, der skal udarbejde forslag til modeller for den fremtidige organisering af det danske sundhedsvæsen.
  • Kommissionen har opfordret alle - patientforeninger, faglige selskaber, offentlige organisationer og privatpersoner - til at komme med deres input til fremtidens sundhedsvæsen gennem en åben postkasse. Den mulighed har talrige aktører i sundhedsvæsenet – herunder Scleroseforeningen – benyttet sig af.
  • Kommissionen skal afslutte sit arbejde med en samlet afrapportering i foråret 2024, og følgelovning skal efter planen behandles i folketingsåret 2024/25.
  •  Læs mere om Sundhedsstrukturkommissionen
  • Oprettet den .

Sundhedskultur

BØGER: Kulturskribent Maria Cuculiza har her valgt nogle af de mest interessante bøger på sundhedsområdet i de første seks måneder i 2024.

DIGITALT: Kulturskribent Maria Cuculiza har her valgt fem af de mest interessante og sommerferieegnede digitale oplevelser på sundhedsområdet fra foråret 2024. 

KULTUR-TEMPERATUR: 39-årige Johan Burisch er nyudnævnt professor med dagligt virke på Hvidovre Hospitals mavetarm-afdeling. Trods 220 videnskabelige publikationer finder han også plads til klassisk klaverspil og, for nylig, to Metallica-koncerter i Parken.

PODCAST: Podcastserien ’Du dør hvis du græder’, er et kærligt, humoristisk og hudløst ærligt portræt af en scleroseramts fordomme om at være syg og om at forsøge af flygte – og blive indhentet af sin sygdom. 

FILM: ’Inderst Inde 2’ skildrer psyken hos en teenagepige i et rablende action-eventyr. Filmen overgår ikke den første, men anmelder Henrik Reinberg Simonsen er på nuværende tidspunkt klar til at følge den unge hovedperson Rileys sjæleliv hele vejen til pensionsalderen.

KULTUR-TEMPERATUR: Maja Højgaard er uddannet læge og nyvalgt borgmester for Socialdemokratiet i Brøndby. For hende overgår et fodbolddrama som slutopgøret mellem Brøndby og AGF alt, hvad man kan finde på teateret og i andre dele af den finere kunst.

TEATER: Hvis du ikke allerede har set ´Arven´, der fik en Reumert for årets forestilling i 2023, så er chancen der nu, når det Kgl. Teater sætter stykket op igen i Skuespilhuset. Den otte timer lange forestilling er en uforglemmelig og livsbekræftende oplevelse.

BØGER: En underbemandet fødestue kombineret med sundhedspersonalets søvnunderskud efter for lange vagter og manglende kompetencer havde katastrofale konsekvenser for babyen Mia. Mias mors sylespidse, men også nøgternt velargumenterede kritik af, hvordan hendes datter ikke fik tilstrækkeligt ilt, bør mane til eftertanke i sundhedsvæsnet.

BØGER: Som ung pårørende til en ung kræftpatient bliver man ramt på et sårbart tidspunkt i livet, og man kan føle sig meget alene. Kræftens Bekæmpelse udgiver derfor nu en håndbog, som enkelt og hurtigt guider unge til forskellige former for hjælp, støtte, forståelse og ikke mindst relevante fællesskaber.

KULTUR-TEMPERATUR: Hospitalsdirektør Kristian Antonsen fra Bispebjerg og Frederiksbjerg Hospital betragter fodbold som kultur og har tilbragt utallige ”magiske aftener” på Danmarks nationalstadion.

BØGER: Nicklas Brendborg, kendt for sine bestsellere om, hvordan vi lever længere og bedre, havde svært ved at få sin første forlagskontrakt. Han mener, at vejen er banet for andre forfattere, især hvis de husker at have nok stof og skriver fængende og med humor.

KULTUR-TEMPERATUR: Hoveduddannelseslæge Wendy Sophie Schou skal fremover stå i spidsen for Yngre Lægers godt 16.000 medlemmer. Foran en kulturel buffet er hun et madøre, der er glad for både klassisk klaver og danske upcoming artister som den elektroniske musiker Dillistone.

DOKUMENTAR: Den prisbelønnede svenske pianist og komponist Stefan Nilsson afsluttede sidste år sit liv kun tre måneder efter, at han havde modtaget den frygtede diagnose, ALS. Den nye dokumentar ´Min død er min´, udsendt af svenske SVT følger musikerens sidste tid og ønsker om selv at bestemme over sin død, taler lige ind i hjertekulen – og ind i den danske debat om retten til assisteret selvmord og aktiv dødshjælp.

KULTUR-TEMPERATUR: Læge og ph.d. Cæcilie B. Johansen har 37.000 følgere på sin Instagram-profil, hvor hun formidler om hudpleje og skønhed. Som mor til tre børn har hun lige været på Moesgaard Museum uden for Aarhus, hvor det blev hendes børns tur til at iføre sig kittel.

TV: På et nyt privathospital ovenpå et indkøbscenter kan man købe sig til kæmpe trutmund, ny spids hage, knivskarpe kind- og kæbeben, svulmende numser og store bryster.  Skræmmende public service-serie viser, hvordan unge strømmer til for at kunne leve op til forskønnende filtre, sociale influenceres sidste look og samfundets nye normer om, at smilerynker er grimt, mens Plastic Fantastic er smukt.

FILM: Den nye danske film Fuld af kærlighed viser, hvor ødelæggende det er for børn at vokse op i et misbrugshjem, og hvor afgørende det er at bearbejde traumet. For selvom misbruget stopper, så fortsætter de destruktive, tillærte mønstre for resten af familien. Men de ved det sjældent selv.

BØGER: Lægerne Andreas Pihl og Michael Hejmadi påviser i endnu en ferm og underholdende bog om Doktor Hansen, hvorfor almen praksis har akut behov for indførelse af nye teknologiske løsninger. 

STREAMING: TV-serien Baby Reindeer er en komediedrama-thriller ulig noget, du før har set. Det er TV, når det på samme tid er bedst og værst, og det rammer tidsånden lige i røven.

    Chefredaktører

    Kristian Lund
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nina Vedel-Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nordisk annoncedirektør

    Marianne Østergaard Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Adresse

    Schæffergården
    Jægersborg Alle 166
    2820 Gentofte
    CVR: 37 21 28 22

    Kontakt

    Annoncer
    Jobannoncer
    Kontaktinfo
    Abonnement, kontakt:
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Redaktionschef

    Helle Torpegaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Journalister

    Anne Mette Steen-Andersen - redaktionel udviklingsleder

    Bo Karl Christensen, redaktionsleder
    Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Maiken Skeem – hjerte-kar, sundhedspolitik
    Mads Moltsen - gastroenterologi, onkologi
    Henrik Reinberg Simonsen - almen praksis, allround
    Christina Alfthan - patientrettigheder

    Tilknyttede journalister

    Natacha Houlind Petersen - allround
    Sofie Korsgaard - redaktør, printmagasiner
    Berit Andersen – psykiatri
    Jette Marinus - respiratorisk
    Maria Cuculiza - kultur
    Gurli Marie Kløvedal Hagerup - sundhedspolitik
    Gorm Palmgren - onkologi
    Hani Abu-Khalil - allround
    Anne Westh - allround
    Stephanie Hollender - allround
    Thomas Telving - allround

    Kommerciel afdeling

    Annoncekonsulent
    Malene Laursen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Annoncekonsulent
    Helle Hviid
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Salgskonsulent, Sverige
    Annika Östholm
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Webinarer
    Majbritt Laustrup
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Administrativ koordinator
    Anette Kjer Overgaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Konference koordinator
    Christina Ludvig
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Projektledere
    Susanne Greisgaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
    Lisbet Møller Helweg
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Research
    Birgitte Gether