Skip to main content

Direktør for Scleroseforeningen: Katastrofe hvis MS-specialviden ikke fastholdes på hospitaler

Den medicinske og kliniske behandling af MS-patienter er en opgave for neurologiske speciallæger på hospitalerne og skal ikke lægges ud til almen praksis, skriver Scleroseforeningen i deres input til Sundhedsstrukturkommisssionen.

Sundhedsstrukturkommissionen kommer til april med deres bud på, hvordan fremtidens danske sundhedsvæsen skal se ud, og Scleroseforeningen har for nylig indsendt deres bud på, hvordan patienter med multipel sclerose skal tænkes ind i fremtidens sundhedsvæsen. Her kommer foreningen blandt andet med deres bud på, hvordan den medicinske og kliniske behandling af MS-patienter bør organiseres fremover.

Over telefonen uddyber Klaus Høm, administrerende direktør i Scleroseforeningen:

”I regionale sammenhænge har man rejst spørgsmålet om, hvorvidt der skal etableres neurologiske ambulatorier for flere neurologiske sygdomme i stedet for de specialiserede scleroseklinikker, som i dag findes på en række af landets hospitaler. Men jeg er bekymret for, at en sådan organisering vil svække den sclerosespecifikke neurologiske specialviden,” siger han.

”Sclerose er en kompliceret sygdom, og patientgruppen er lille. Derfor er der behov for at bevare specialviden. Vi kan også se, at de nye lægemidler, der formentlig bliver godkendt i de kommende år, vil kræve en høj grad af specialiseret viden. For ellers får vi ikke den fulde gavn af de nye behandlinger. Så det vil være en katastrofe, hvis vi fremover skal have generelle neurologiske afdelinger uden scleroseklinikker.”

Utilstrækkelig hjælp i almen praksis

Samtidig viser en nylig undersøgelse blandt MS-patienter, at 45 procent af patienterne med progressiv MS, som ikke kan behandles medicinsk, har meget lidt eller slet ingen kontakt med scleroseklinikkerne.

Men ud af denne gruppe patienter vil 30 procent gerne have hyppigere kontakt, da de oplever, at de alment praktiserende læger ikke har tilstrækkelig viden om mulighederne for symptombehandling samt afhjælpning af følgesymptomer med rehabilitering og hjælpemidler.

Det er med til at vise scleroseklinikkernes eksistensberettigelse, mener Klaus Høm:

”De alment praktiserende læger kan selvfølgelig ikke være specialister i symptombehandlingen af sclerose. Det kan godt være, at der ikke er sygdomsmodificerende behandling til de MS-patienter, som følges i almen praksis, men der er stadig følgesymptomer som spasmer, kramper og smerter, som er sclerosespecifikke, og det kræver specialviden at behandle dem,” siger Klaus Høm.

Han foreslår, at MS-patienter i stedet for at blive afsluttet fra en neurologisk afdeling kunne få en åben indlæggelse, så de altid kan henvende sig på en afdeling, der kender til deres seneste symptombehandling. Den løsning bruges allerede i Region Hovedstaden i dag.

”Hvis man skulle organisere sclerosebehandlingen anderledes, kunne man efteruddanne MS-sygeplejersker og lave en opgaveglidning over til dem. Det har der allerede været afsat penge til i helhedsplanen for sclerose. Men det er ikke en mulighed at lade opgaverne overgå til en praktiserende læge uden specialviden.”

Om Sundhedsstrukturkommissionen

  • Regeringen har nedsat en Sundhedsstrukturkommission, der skal udarbejde forslag til modeller for den fremtidige organisering af det danske sundhedsvæsen.
  • Kommissionen har opfordret alle - patientforeninger, faglige selskaber, offentlige organisationer og privatpersoner - til at komme med deres input til fremtidens sundhedsvæsen gennem en åben postkasse. Den mulighed har talrige aktører i sundhedsvæsenet – herunder Scleroseforeningen – benyttet sig af.
  • Kommissionen skal afslutte sit arbejde med en samlet afrapportering i foråret 2024, og følgelovning skal efter planen behandles i folketingsåret 2024/25.
  •  Læs mere om Sundhedsstrukturkommissionen
  • Oprettet den .

Sundhedskultur

BØGER: Traumet har kæmpet sig frem i rampelyset. Men selvom vi derfor tror, at vi ved, hvad vi taler om, når vi taler om traumer, så gør vi det ikke. Det mener lektor i psykologi, Karen-Inge Karstoft, der blandt andet vil have os til at forstå, at vi ofte overvurderer omfanget af psykiske reaktioner hos dem, der oplever potentielt traumatiske begivenheder.

BØGER: Forfatteren blev læge, og lægen blev forfatter. Annette Ellegaard pendulerer mellem identiteter og skriver om mord og dramaer i den medicinalbranche, vi alle er viklet ind i.

FILM: Den spanske mesterinstruktør, Pedro Almodóvar, har lavet en stilfuld og elegant film om aktiv dødshjælp. Desværre bliver den først rigtigt medrivende meget sent.

FILM: ’We Live in Time’ er et parforholds- og kræftdrama, der berører seeren, selvom spillefilmen sin barske historie til trods også minder om et glansbillede. Det er ikke en overbevisende skildring af et sygdomsforløb, men den egner sig til en omgang hyggesørgen med lommetørklæder og popcorn.

KULTUR-TEMPERATUR: Afdelingslæge og psykiatri-formand Jacob Isøe Klærke hylder komikeren Roberto Benigninis komedie ’Livet er Smukt’.  ”Det er en meget anderledes måde at gå til Holocaust og krig på sammenlignet med de fleste andre film om emnet,” siger han om filmen.

BØGER: Overlæge Thomas Maria Melchior ved Hjertemedicinsk afdeling ved Sjællands Universitetshospital har begået en passioneret og imponerende grundig bog om, hvordan udenlandske søsterordener var bag opbygning og modernisering af sygehusvæsenet i Danmark i 1800- og 1900-tallet og dermed bidrog til fundamentet for den velfærdsstat, vi har i dag. 

BØGER: ´Madregler´ er en handy indgang til en madkultur, der er bedre for både den enkelte borger og vores udsatte klode. Bøger som denne vil dog næppe gøre en stor forskel for dem, der i forvejen har få midler og lever usundt.

PODCAST: Mennesker, som er blevet ramt af en tumor i hjernen, beretter ofte om kognitive udfordringer og manglende forståelse for deres sygdom. Podcastserien ´Hjernetumorliv´ fra Hjernetumorforeningen er et modigt og vellykket forsøg på at give omgivelserne indblik i de mange udfordringer, som de alt for ofte usynlige patienter må kæmpe med hjemme, på arbejdsmarkedet og i forhold til det kommunale sundhedssystem.

KULTUR-TEMPERATUR: Cheflæge Martin Schultz havde ikke set den komme. Men han er via sin 15-årige datter blevet draget af computerspillet ’The Last of Us’, der viser en verden i smukt forfald.

TV: Miniserien ´Dør far i morgen?´ på TV2 Nord er en sjælden fin, vemodig og livsbekræftende fortalt skildring af alt det, som er vigtigst i den sidste tid i livet for den unge kræftsyge far Kristian, og hans kone og deres tre mindreårige børn. Hver dag kommer døden tættere på, men ingen ved, hvornår den indtræffer, og hvordan finder man så den udholdelige balance mellem håb og virkelighed? 

BØGER: Kvinders hårtab er en kompleks udfordring, som selv de dygtigste læger kæmper med. Alligevel bliver kvinders klager ofte ignoreret i sundhedsvæsnet, understreger forfatteren bag ny bog. Bogen udforsker de mange aspekter af kvinders hårtab, og bogens advarsler mod mirakelkure og nemme løsninger, der markedsføres bredt, er tiltrængte og overbevisende.

BØGER: Patientforeningen LyLe har udgivet en børnebog med fokus på børnene i en familie, hvor moderen får lymfekræft. Bogen har vakt opsigt internationalt.

KULTUR-TEMPERATUR: Der findes en rød tråd, som forbinder overdiagnostik-debattør John Brodersen og de gamle romerske filosoffer. Det mener praktiserende læge Maria Krüger, der også er medicinsk ordfører hos Dansk Selskab for Almen Medicin (DSAM).

TV: New Yorks prestigefulde regionale sundhedsvæsen Northwell Health har dannet et nyt TV- og radioproduktionsselskab, Northwell Studios, som ledelsen mener vil kunne udnytte organisationens faciliteter, læger og patienter til at booste organisationens økonomi og sætte vigtige sundhedspolitiske temaer og kritiske samfundsforhold på dagsordenen.

Praktiserende læge Henrik Ovesen er teaterlæge og tilknyttet både Aarhus Teater, Svalegangen, Den Jyske Opera og Zirkus Nemo. Som ung ville han være skuespiller, i dag giver han i stedet en hånd med, når især skuespillere har brug for medicinsk assistance. 

BØGER: Bogen ´Ulighedens Drejebog´af professor i sundhedssociologi Kristian Larsen og overlæge og professor Morten Sodemann påviser, hvordan strukturelle og økonomiske uligheder skaber en ond spiral, der betyder, at mindst 20 procent af befolkningen systematisk har dårligere adgang til god sundhedspleje. Det fører til, at de lever et dårligere liv og har en kortere levetid.

RADIO: Sandsynligheden for et efterliv er mindst lige så stor som for det modsatte, siger professor og direktør for Nationalmuseet, Rane Willerslev, i en DR-udsendelse, hvor han opfordrer til at bryde tabuet om døden. Han tror selv på et efterliv, hvor han får brug for sine organer, jagtbue og vintertøj. Men skal vi virkelig høre om hans private tanker, mens danske patienter stadig lider eller dør på grund af mangel på organdonationer?

KULTUR-TEMPERATUR: Onkologisk overlæge Malene Støchkel Frank fra Sjællands Universitetshospital har fundet klaveret og den relevante app. Hun forventer dog først, at tiden til at lære at spille på instrumentet kommer, når hun når pensionsalderen og har en veranda ud til vandet.

    Chefredaktører

    Kristian Lund
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nina Vedel-Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nordisk annoncedirektør

    Marianne Østergaard Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Adresse

    Schæffergården
    Jægersborg Alle 166
    2820 Gentofte
    CVR: 37 21 28 22

    Kontakt

    Annoncer
    Jobannoncer
    Kontaktinfo
    Abonnement, kontakt:
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Redaktionschef

    Helle Torpegaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Journalister

    Anne Mette Steen-Andersen - redaktionel udviklingsleder
    Bo Karl Christensen, redaktionsleder
    Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi
    Maiken Skeem – hjerte-kar, redaktør for printmagasiner
    Mads Moltsen - gastroenterologi, onkologi
    Henrik Reinberg Simonsen - almen praksis, oftalmologi, kultur

    Tilknyttede journalister

    Anne Westh - allround
    Natacha Houlind Petersen - allround
    Maria Cuculiza - kultur
    Sofie Korsgaard - redaktør for printmagasiner
    Jette Marinus - respiratorisk
    Stephanie Hollender - allround
    Thomas Telving - allround
    Hani Abu-Khalil - allround

    Kommerciel afdeling

    Annoncekonsulent
    Malene Laursen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Webinarer
    Majbritt Laustrup
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
    Nina Bro
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Administrativ koordinator
    Anette Kjer Overgaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Projektledere
    Susanne Greisgaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Marketing assistent
    Mathilde Anine Clausen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Assistent
    Emma Meisner
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Research
    Birgitte Gether