Scleroseklinikkerne skal sørge for, at forældre med sclerose får talt med deres børn om sygdommen, mener Scleroseforeningen.

Men den opgave hører til på socialområdet, mener scleroseprofessor.

Det bør være lovpligtigt, at scleroseklinikkerne spørger nye sclerosepatienter, om de har børn, og tager en snak med dem om, hvordan man taler om sygdommen med børnene, siger direktør for Scleroseforeningen Klaus Høm, efter at en ny ph.d. fra Dansk Multipel Sclerose Center har vist, at en opvækst med en forælder med sclerose har store konsekvenser for mange børn.

Helt kontant viser undersøgelsen, at arbejdsløsheden i trediveårsalderen er 11 procent højere hos børn af sclerosepatienter og at 31 procent flere i samme aldersgruppe er på førtidspension, end det er tilfældet for baggrundsbefolkningen.

Derudover tyder en kvalitativ interviewundersøgelse i ph.d.’en også på, at opvæksten gør børnene over-omsorgsfulde over for andre, men dårligt i stand til at tage vare på sig selv. Undersøgelsen kalder på en indsats for de pårørende børn, mener Scleroseforeningen.

”Det er tankevækkende, og undersøgelsen viser, at vi skal tage børnenes trivsel alvorligt. Der kunne være god fornuft i at lave en indsats, som man kender den fra de andre nordiske lande. Det skal være en pligt i sundhedsvæsenet at inddrage pårørende til forældre, der er alvorligt syge,” siger Klaus Høm.

Han mener, det er oplagt, at scleroseklinikkerne tager snakken om børnene i forbindelse med de indledende konsultationer, når patienten lige har fået sin diagnose, lige som det sker i de andre nordiske lande.

”I Norge og Sverige er det skrevet det ind i behandlingsvejledningerne, at sygehuspersonalet skal huske at spørge ind til, om patienterne har børn, og de skal tale med børnene om forældrenes sygdom. Det er vigtigt, man forholder sig til, at der er børn involveret, og til, hvordan forældrenes sygdom påvirker dem,” siger han.

Professor ved Dansk Multipel Sclerose Center, Rigshospitalet, Per Soelberg Sørensen, som også er vejleder på ph.d.-projektet om de pårørende børn, er enig i, at der bør gøres en indsats, men han mener ikke, at den hører hjemme i hospitalsvæsenet sådan som klinikkerne er indrettet nu.

”Det har vi for det første ingen kapacitet til overhovedet. Vi kæmper i forvejen for at holde en kapacitet, der gør, at vi kan behandle vores patienter på en måde, der svarer til de forskellige vejledninger, så nej, det må ligge et andet sted. Vi kan ikke begynde at tage børnene med ind. De er jo raske, og hvad der ligger i familiedynamikken, må vi nok sige, ligger uden for vores kapacitet. Det vil kræve en opprioritering af personalet i scleroseklinikkerne, for der er tale om noget socialt, og som forholdene er i dag må det må ligge uden for hospitalsvæsenet,” siger han.

Det ideelle ville ifølge Per Soelberg Sørensen være at etablere tværfaglige scleroseklinikker, der også omfattede kliniske psykologer og endog børnepsykologer.

”Hvis det skete, påtog scleroseklinikkerne sig gerne opgaven med de pårørende børn. Jeg har flere gange, sidst i Sundhedsstyrelsens udvalg vedrørende en beskrivelse af behandlingen af mennesker med sclerose i Danmark, slået til lyd for, at der etableres større tværfaglige scleroseklinikker, hvor en opgave som denne ville kunne løses. Hvis der er politisk vilje til at gennemføre dette, så vil jeg bestemt hilse det velkommen,” siger Per Solberg Sørensen.

Direktør i Scleroseforeningen Klaus Høm mener ikke, at man kan lade ressourceproblemer stå i vejen for, at børnene får hjælp.

”Det forhold, at der er ressourceproblemer skal jo ikke undskylde, at vi ikke prøver at gøre det rigtige. Nu er det dokumenteret, at forældrenes sygdom kan have store konsekvenser for børnenes liv, og det må vi forholde os til og gøre noget ved,” siger Klaus Høm. Han mener ikke, at de pårørende børn falder inden for Scleroseforeningens opgaver.

”Scleroseforeningen iværksatte sidste år en målrettet indsats over for børn, som er pårørende, men vi fanger ikke alle, og der er også grænser for, hvad en patientforening kan løfte af opgaver. Vi vil selvfølgelig gøre alt, hvad vi kan, men vores ressourcer som frivillig forening er også begrænsede,” siger Klaus Høm.