ECTRIMS2017: MS-patienter fejlvurderer, hvor meget de går og risikerer derfor at give læger et fejlagtigt indtryk af deres tilstand.

Det viser en ny dansk undersøgelse fra Sclerosehospitalerne i Danmark, der har sammenlignet MS-patienters egene opfattelse af, hvor langt de går med deres faktisk distance.

Den udvidede handicapstatus skala (EDSS) er, på trods af visse begrænsninger, almindeligt accepteret som hovedvurderingsværktøj og guldstandard, når man skal beskrive sygdomsgrad og -udvikling, men selv om EDSS er stærkt afhængig af MS-patienternes gang-kapacitet, er deres egne vurderinger af distancen almindeligt acceptable.

Det kan medføre fejlagtige behandlingsbeslutninger, men ikke desto mindre er der overraskende lidt viden om sammenhængen mellem selvrapporteret og faktiske distancer.

Forskerne bad derfor 303 patienter med MS og en EDSS≥4, som var en del af det danske MS Hospital Rehabilitation Study, om at estimere deres distance i forhold til EDSS gang-klassifikation inden for EDSS-området 4,0-7,5 (> 500 m; 300-500 m; 200-300 m; 100-200 m; 20-100 m; 5-20 m; 0-5 m).

Deltagerne blev bedt om at gå indtil den enten havde gået 500 meter eller var for udmattede til at gå længere.

Patienterne gennemgik dertil en fuldstændig neurologisk undersøgelse af en uddannet neurolog, herunder en EDSS-vurdering baseret på patientens faktiske gangpræstation.

Der blev indsamlet komplette resultater fra 273 ud af de 303 indskrevne patienter, og af dem fejlbedømte 145 patienter (53%) deres faktiske gåafstand med mindst en kategori. Heraf undervurderede 73 procent deres distance.

Deltagere, der brugte et ganghjælpemiddel (EDSS 6,0-6,5) eller personer, der var begrænset til kørestol (EDSS 7.0-7.5) fejlvurderede oftere deres faktiske gangafstand end fuldt ambulante personer, der gik uden hjælp (66% mod 45%).

Sammenligninger af EDSS score baseret på faktisk gåafstand med EDSS score baseret på selvrapporteret gangafstand afslører, at 86 procent er på et niveau, der påvirker EDSS score med ± 0,5 point på skalaen.

Især de mest handicappede personer risikerer således at fejlvurdere deres evner og påvirke deres EDSS-score uhensigtsmæssigt. I værste fald påvirkede det EDSS med mere end ± 1,0 point.