- først med nyheder om medicin

DISCO-MS klar til at kortlægge MS-patienters strategi omkring diagnosen

50 procent af deltagerne i en ny amerikansk undersøgelse tror, at det vil have negative konsekvenser for deres arbejdsliv og personlige relationer, hvis de fortæller åbent om deres MS-diagnose. 

Hver fjerde skjuler deres diagnose, og frygten for negative konsekvenser af at fortælle om sygdommen ses særligt blandt unge og personer med tendens til depression og angst. 

Sådan ser det i hvert fald ud i USA; hvor forskere fra Columbia University Irving Medical Centre har udviklet og afprøvet et nyt spørgeskema, som skal bruges til at afdække konsekvenserne af henholdsvis at være åben om sygdommen eller holde den hemmelig. 

Beslutningen om at dele eller skjule sin diagnose er ifølge forskerne bag studiet en stressfaktor for mennesker med MS, men betydningen og konsekvenserne af de forskellige strategier har endnu ikke været grundigt undersøgt, og det er baggrunden for udviklingen af spørgeskemaet DISCO-MS. 

Målet er, at DISCO-MS skal være et formelt redskab til måling af, hvor ofte MS-patienter gør brug af strategier for at skjule deres sygdom, og hvilke konsekvenser, de forventer ved at være åbne om sygdommen. Skemaet indeholder 39 elementer, hvor patienterne selv rapporterer deres adfærd og forventninger i forbindelse med at fortælle om diagnosen eller lade være. 

DISCO-MS er udviklet og valideret i en mixed-methods-proces, og data i den her rapporterede undersøgelse er resultatet af valideringen, som blev foretaget ved i alt 204 deltagere med MS, og deres svar blev analyseret i forhold til demografi, kliniske variabler og humør. 

Samme billede i Danmark

I Danmark foretog Scleroseforeningen i 2017 en undersøgelse af adfærden i forhold til åben- eller lukkethed om diagnosen blandt 361 mennesker med MS, og den danske undersøgelse viste ligeledes, at hver fjerde bevidst holder diagnosen skjult for nogen i deres liv. 

Den daværende ledende psykolog i Scleroseforeningen Mette Harpsøe Engel bekræftede i forbindelse med offentliggørelsen af undersøgelsen, at mange af de omkring 800 mennesker med sclerose, som årligt benytter sig af foreningens psykologtilbud, vælger ikke at fortælle, at de har sclerose. Strategien er imidlertid ikke forbeholdt nydiagnosticerede, fortalte hun dengang: 

”Det sker jævnligt, at der kommer nogen her hos os og fortæller, at de ikke har talt med andre om sygdommen – ud over måske deres partner - det er ikke noget, vi kun ser blandt nydiagnosticerede. Det kan også være hos nogen, der har haft sygdommen i flere år.”

  • Oprettet den .

Ledelse

  • Chefredaktører
    Kristian Lund
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nina Vedel-Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Kommerciel direktør
    Benjamin Müller
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nordisk annoncedirektør
    Marianne Østergaard Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Adresse

    Schæffergården
    Jægersborg Alle 166
    2820 Gentofte
    CVR: 37 21 28 22

    Kontakt

    Annoncer
    Kontaktinfo
    Abonnement
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Medarbejdere

  • Redaktionschef

    Helle Torpegaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Journalister

    Anne Mette Steen-Andersen - videnskabelig redaktør
    Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik
    Bo Karl Christensen - diabetes, onkologi
    Maiken Skeem – hjertekar, sundhedspolitik
    Mads Moltsen - gastroenterologi, onkologi
    Henrik Reinberg Simonsen, almen praksis, allround

    Tilknyttede journalister

    Berit Andersen – psykiatri, sundhedspolitik
    Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Maria Cuculiza - kultur, neurologi
    Gorm Palmgren - onkologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik
    Ebbe Fischer - allround
    Natacha Houlind Petersen - allround
    Nana Fischer - allround
    Hanna Sigga Madslund, allround
    Stephanie Hollender, allround

     

    Kommerciel afdeling

    Annoncekonsulent
    Malene Laursen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Salgskonsulent
    Helle Garrett
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Salgskonsulent, Sverige
    Annika Östholm
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Webinarer
    Majbritt Laustrup
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Administrativ koordinator
    Anette Kjer Overgaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Konference koordinator
    Christina Ludvig
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Research
    Birgitte Gether
    Jan Fuhs (automatiseret research)