Parkinsonområdet står til et kvalitetsløft efter, at Danske Regioner har påbegyndt etableringen af en kvalitetsdatabase for området. 

Den nye Dansk Parkinson Kvalitetsdatabase etableres i regi af Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram, RKKP, og en styregruppe ledet af overlæge Tove Henriksen fra Bispebjerg og Frederiksberg Hospitaler, sygeplejerske og ph.d. Trine Hørmann Thomsen og afdelingslæge ved Aarhus Universitetshospital Erik Lisbjerg Johnsen er gået i gang med at definere databasens indikatorer og kvalitetsmål. Et arbejde, hvor styregruppen har fokus på at skære ind til det nødvendige, fortæller Tove Henriksen i en pressemeddelelse fra RKKP.

“Vi er opmærksomme på, at der skal være god stemning omkring databasen, det skal ikke være en byrde for de læger, som skal levere data til databasen. Samtidig vil vi gerne sikre en god datakvalitet, og vi får kun en god kvalitet, hvis folk indberetter. Derfor udvikler vi så vidt muligt indikatorer, som kan trækkes automatisk fra eksisterende data,” siger hun.

Parkinsons er en kompleks neurologisk sygdom, og databasen skal favne hele patientforløbet, fortæller Trine Hørmann Thomsen i en pressemeddelelse fra RKKP.

Sammensat af 17 sundhedsprofessionelle

“Patienterne døjer ofte med både depression, angst, forstoppelse, vandladningsforstyrrelser, søvnforstyrrelser, kognitive udfordringer: at kunne huske, koncentrere sig, holde fokus og opmærksomhed. Der er en bred palette af symptomer, og hver patient har en forskellig symptomprofil,” siger hun.

For at sikre, at databasen dækker hele sygdomsbilledet, er styregruppen sammensat af 17 sundhedsprofessionelle fra hele landet med forskellige faglige baggrunde, blandt andet neurologer, sygeplejesker, fysioterapeuter og ergoterapeuter.

Et af de kvalitetsmål, gruppen allerede har taget op er den tid, patienterne venter på at se en sundhedsprofessionel. Ifølge patienternes egne rapporteringer via Parkinsonforeningens rådgivning er ventetid nemlig et betydeligt problem, fortæller Tove Henriksen. 

“Nogle fortæller, at der går to år før de ser en parkinsonlæge, og det er uacceptabelt, fordi patientens sygdom udvikler sig gradvist. Det vil sige at behandlingsbehovet ændrer sig. Samtidig skal vi have fokus på, om der er bivirkninger til medicinen. Det er ikke altid patienterne er klar over, at noget af det, som generer dem, er bivirkninger til medicinen. Det motiverer mig til at gå ind i arbejdet for at forsøge at ændre på det,” siger hun.

Derfor undersøger styregruppen også, om det vil være muligt, at indhente data via praktiserende speciallægers journalsystem Sentinel.

Inspireret af strokeområdet

Ønsket om en database er blandt andet inspireret af den effekt, man har set af at få en på strokeområdet, fortæller Tove Henriksen. 

 “I min kliniske hverdag indrapporterer jeg data til Dansk Stroke Database. Jeg har set, hvilket enormt løft i både udredning og behandling af patienter med apopleksi, databasen har skabt – det var helt forrygende, den forskel databasen har betydet. Cheflægerne følger nøje med i, om afdelingerne opfylder de kvalitetsmål, der sættes af indikatorerne, og det er mit håb, at Dansk Parkinson Kvalitetsdatabase får samme bevågenhed,” siger hun.

Styregruppen for Dansk Parkinson Kvalitetsdatabase består af medlemmer fra:

• Danske Nervelægers Organisation(DNO)/Forening af Praktiserende Speciallæger(FAPS)
• Dansk Selskab for Bevægeforstyrrelser (Danmodis)
• Dansk Neurologisk Selskab (DNS)
• Fagligt Selskab for Neurosygeplejersker
• Dansk Selskab for Fysioterapi
• Ergoterapeutforeningen
• Parkinsonforeningen
• Sanocenter
• Aalborg Kommune

Læs mere om styregruppen her.