Danske Patienter og Scleroseforeningen lægger pres på politikerne for at luge ud i den problemplagede forsøgsordning med medicinsk cannabis og vedtage en ny ordning, der inkluderer flere patienter, engagerer lægerne og sikrer kvalitet i dataindsamlingen. 

Kun 20 procent af de patienter, der bruger medicinsk cannabis som behandling til symptomer i forbindelse med deres sygdom, får deres cannabisprodukter på recept, herunder blandt andet via den politisk vedtagne forsøgsordning med medicinsk cannabis. Det viste en undersøgelse foretaget i 2020 af Danske patienter blandt 4.500 medlemmer af syv forskellige patientforeninger. En helt ny undersøgelse, Scleroseforeningen har foretaget blandt sine medlemmer, peger i samme retning, og patientforeningerne ser det som et klart tegn på, at forsøgsordningen er mislykket og at der må en ny og bedre ordning til. 

“Det vil sige, at 80 procent af patienterne får deres cannabis uden om det regulerede marked, og ifølge vores undersøgelse, hvor der var 4.500 respondenter, gør omkring halvdelen af dem det, fordi deres læge ikke vil udskrive en recept på cannabis, og omkring 25 procent gør det, fordi produkterne i forsøgsordningen er for dyre,” siger vicedirektør i Danske Patienter Annette Wandel.

Undersøgelsen er fra sidste år, men patientorganisationer som Danske Patienter og Scleroseforeningen er lige nu på dupperne, fordi forsøgsordningen nærmer sig sin afslutning, og organisationerne ønsker en ny ordning, som er fri for de problemer, der har været i den hidtidige ordning. Annette Wandel deltog derfor med et indlæg ved en lukket eksperthøring om forsøgsordningen i Folketingets Sundhedsudvalg onsdag den 12. marts, hvor hun havde fem pointer med til politikerne: Der skal flere forskellige produkter på det danske marked, prisen på produkterne skal ned, lægerne skal engageres i projektet, og der skal lægges en holdbar forskningsstrategi for ordningen samt inkluderes flere patientgrupper blandt andet patienter med gigt, fibromyalgi og epilepsi i ordningen.

“Vi har manglet systematisk indsamling af data for effekten af behandlingen. Man har en indberetning af bivirkninger, men vores fornemmelse er, at ikke alle bivirkninger bliver indberettet. Patienter er ikke opmærksomme på at rapportere bivirkninger, og vi er heller ikke sikre på at alle lægerne er, men i hvert fald bliver effekterne ikke samlet op, og det vil sige, at man ikke får genereret det store vidensgrundlag, som kan være hypotesebærende i forhold til at udføre lodtrækningsstudier: Hvilke produkter virker til hvilke patienter, hvilke mængder og så videre,” siger Annette Wandel. 

Et større fokus på at skabe og dele viden skal også bruges til at få lægerne med på tanken, mener hun. Blandt andet med en vejledning, der er brugbar i klinikken. 

“Lægemiddelstyrelsen har lavet en vejledning, som ikke er særlig omfattende og heller ikke særlig god, så det er en ommer. Klinisk Cannabis Forum har lavet en vejledning, som bedre afspejler evidensen, og det er den vej, man bliver nødt til at gå, og i virkeligheden få inddraget de eksperter der nu er på området, så lægerne får et opdateret grundlag at arbejder ud fra,” siger Annette Wandel.

Også i forhold til udvalget af produkter i ordningen, mener Danske Patienter, at Lægemiddelstyrelsen har ladet stå til. Her tre år inde i ordningen er der kun fire produkter at vælge imellem i forsøgsordningen, og tre af dem er te. Generelt har virksomheder, der har søgt om at få godkendt produkter til ordningen, oplevet det som en meget svært og en langsommelig proces. Danske Patienter mener, at det kan gøres bedre.

“Vi undrer os meget over, at det ikke er muligt at få godkendt flere produkter. Jeg ved for eksempel at Tyskland har godkendt danske produkter, som ikke er godkendt i den danske ordning. Så vi er nødt til at se på, hvad vi kan gøre ved det, for udbuddet har med pris at gøre, og det har også at gøre med at få et større udvalg af behandlinger, for patienterne har forskellige behov. Te er ikke yndlingsproduktet for alle,” siger Annette Wandel, som trods den meget begrænsede deltagelse i forsøgsordningen, ikke mener, at tiden har været spildt. 

“Det har været vigtigt at få emnet italesat, og der er jo skabt erfaringer og opmærksomhed på denne mulighed blandt patienter. Denne debat gør jo forhåbentlig også, at vi nu får en ordning, der forhåbentlig kommer til at indfri de intentioner, der var, da vi satte den første forsøgsordning i gang. Vi skal have en bæredygtig forsøgsordning, fordi der er behov for det, og evidensen er stigende. Det er helt tydeligt,” siger Annette Wandel.