Det Danske Scleroseregister og Scleroseforeningen er godt i gang med at udvikle et modul til patientrapporteret data i Compos.

Den 10. maj skal klinikere fra en række scleroseklinikker i de fem regioner mødes for at drøfte mulighederne for værktøjet, som vil blive implementeret senere på året.

Efter en litteraturgennemgang og et grundigt arbejde med at gennemføre individuelle interview og gruppesamtaler med patienter, som er blevet spurgt, hvilket indhold, de finder interessant som PRO-data, er projektgruppen bag udviklingen af et PRO-data-modul til brug for patienter og fagprofessionelle inden for MS-behandlingen klar til at involvere neurologerne. Patienternes ønsker og forventninger til et PRO-modul er bearbejdet i en artikel, som er sendt til et videnskabeligt tidsskrift, og klinikere fra hele landet vil på mødet i maj blive præsenteret for den og for erfaringerne med PRO-data fra de øvrige nordiske lande, før de skal drøfte, hvad de mener modulet skal omfatte, og hvordan det skal udformes.  

Afgørende for projektets succes er nemlig, at både læger og patienter er engagerede i projektet, siger projektleder og forskningschef ved Scleroseforeningen Lasse Skovgaard.

“Vi skal ende med nogle anbefalinger for implementering af PRO-data, som både patienter og sundhedsprofessionelle kan se meningen med. Alt for mange initiativer bliver implementeret, uden at man er sikker på, at alle involverede parter finder det meningsfuldt, og hvis patienterne ikke gør det, kommer de ikke til at indrapportere data, og det samme gælder de sundhedsfaglige. Data kan være indrapporteret nok så møjsommeligt af patienterne, men hvis ikke neurologerne finder det relevant for deres kliniske hverdag, så kommer det til at ligge og samle støv,” siger han.

Ni ud af ti skemaer ukorrekte

Det synspunkt understøttes af et nyt studie, som for nylig blev omtalt i Dagens Medicin. Her fortalte ph.d.-studerende ved Idrætskirurgisk Enhed ved Bispebjerg og Frederiksberg Hospital Christian Fugl Hansen om en undersøgelse, han har foretaget, som viser, at ni ud af ti PROM-skemaer ikke er udarbejdet korrekt, og i værste fald kan det føre til forkerte konklusioner om patientens tilstand. Sammen med en kollega, har han gennemgået i alt 650 studier, hvor der var anvendt PROM, så deres grundlag er solidt, og studiet bekræfter kun leder af Det Danske Scleroseregister overlæge Melinda Magyari i, at MS-PRO-projektet er grebet rigtigt an. Et af hovedkritikpunkterne i studiet fra Idrætskirurgisk Enhed er nemlig, at patienterne ikke har været inddraget i at udarbejde spørgeskemaerne. 

Formålet med projektet er først og fremmest at integrere PRO-skemaer i registret og derigennem optimere MS-patienters behandling, men modulet er forbundet med scleroseregisteret, og det vil give god mulighed for at anvende PRO-data til forskning, fortæller Lasse Skovgaard. 

“På sigt får man en stor mængde selvrapporteret data, der kan bruges til at generere hypoteser i forskningen. For eksempel om sammenhænge mellem forskellige følgesymptomer. Vi vil også få mulighed for en meget mere systematisk indsamling af oplevede virkninger og bivirkninger,” siger han. 

Efter klinikermødet i maj, vil projektgruppen opsummere ønsker fra patienter og klinikere samt erfaringer fra de øvrige nordiske lande i en rapport med anbefalinger til implementering. Projektet er finansieret af en af Scleroseforeningens forskningspuljer, og forventes klar til implementering i andet halvår af 2021. 

“Det bliver meget interessant. Det ser ud til at patienterne er åbne for tanken, og jeg håber, at klinikerne også vil give det en chance,” siger Melinda Magyari. 

PRO-data inden for MS

Specialister fra Danmark, Norge, Sverige, Finland og Island har gennem nogle år opbygget en vidensbank om PRO-data inden for MS, og dette forår forventes det nordiske samarbejde at udgive en statusrapport med anbefalinger til brug af PRO-data på MS-området.

I Danmark planlægger Scleroseforeningen og Det Danske Scleroseregister sammen at søge PRO-sekretariatet om, at MS kommer med i næste runde af nationale PRO-indsatser i Danmark.