Fortravlede scleroseklinikker prioriterer patienter med progressiv sclerose fra. Tusindvis af patienter får ikke den optimale behandling af deres symptomer.

Ekstrem travlhed tvinger scleroseklinikker landet over til at prioritere hårdt. Så hårdt, at en stor del af de 1500-2000 patienter, der er diagnosticeret med primær progressiv sklerose, og de tusindvis af patienter, hvis attakvise sclerose har udviklet sig til sekundær progressiv sklerose, sorteres fra, når klinikkerne indkalder til undersøgelser og kontroller. En undersøgelse foretaget af Scleroseforeningen viser, at 42 procent at de progressive sclerosepatienter aldrig eller sjældent er i kontakt med en scleroseklinik, og selv om det ikke har direkte betydning for sygdomsudviklingen, kan det have stor betydning for de mange symptomer, der kan følge med sygdommen, mener patientforeningen.

”Progressive patienters sygdom kan ikke bremses medicinsk, men de har i den grad brug for at blive tilset af en specialist, der kan holde øje med følgesymptomerne. Man overlader patienter med blandt andet spasmer og smerter, som godt kunne behandles, til sig selv og den praktiserende læge, som meget sjældent har forstand på sclerose. Dermed risikerer de, at de ikke er velbehandlede for deres symptomer,” siger Scleroseforeningens direktør Klaus Høm.

Primær og sekundær sclerose er variationer af sygdommen, som der foreløbig ikke findes nogen godkendt behandling til, men der er faglig enighed om, at patienterne vil have gavn af at blive tilset af neurologer. Både fordi en speciallæge med kendskab til sygdommen bedre vil kunne rådgive patienten, og fordi der inden for de seneste år er kommet ny medicin til behandling af følgesymptomer som spasticitet, smerter og gangforstyrrelser, som kan forbedre livskvalitet og funktionsniveau væsentligt for en del af patienterne. Men medicinen skal udskrives af en scleroselæge, og scleroseklinikkerne mangler læger, og er pressede til at prioritere de patienter, hvor der er mulighed for at påvirke sygdomsudviklingen.

Ifølge professor Per Soelberg Sørensen, leder af Dansk Multipel Sclerose Center ved Rigshospitalet, går de progressive patienter glip af behandling, der kunne forbedre deres situation.

”De patienter, der ikke kommer ind på scleroseklinikkerne får ikke den optimale symptomatiske behandling, for der er kommet mange nye tilbud med behandling af spasticitet og gangforstyrrelser, som kan gøre livskvaliteten bedre. Patienterne burde helt klart ses på klinikkerne, for der findes tilbud, som de ikke altid selv kender til, og som de ikke har mulighed for at få hos den praktiserende læge,” siger Per Soelberg Sørensen.

Specialisterne er enige om, at også patienter med de progressive scleroseformer burde følges af scleroseklinikkerne, men på klinikkerne i København, Odense, Aarhus og Aalborg bekræfter de ledende læger, at progressive patienter prioriteres fra.

”Som det er nu, bevæger vi os lige på kanten med brandslukning, og derfor kan vi ikke give noget til de patienter, som er kronisk syge, men hvor der ikke findes en aktiv behandling. Hvis vi havde læger nok, ville jeg hjertens gerne se både dem med primær og sekundær progression også i lyset af, at der formentlig kommer behandling til dem i løbet af de næste et til to år,” siger leder af Sclerose Ambulatoriet ved Neurologisk Afdeling på Aalborg Universitetshospital Claudia Pfleger.

Prioriteringen er ikke optimalt, men nødvendigt, siger Per Sidenius, ledende overlæge på Neurologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital:

”Regionernes og politikernes fokus på udredningsret, behandlingsgaranti og dyre behandlinger går ud over de kroniske patienter. De kommer ikke i pressen som en dårlig historie for systemet, for de dør ikke og bliver ikke mere syge i ventetiden, men de har problemer med deres sygdom, som vi kunne have hjulpet dem med at tackle, hvis vi havde haft tid til dem,” siger han.