Patientoplevelser er på fulde omdrejninger på vej ind i medicinbeslutninger – og det er bestemt rette vej, altså hvis det vel at mærke kan foregå på en kvalificeret facon.

Ganske særligt i forbindelse med sclerose virker det begavet, men det gør det sandelig også på de fleste andre neurologiske sygdomme, og også en række andre sygdomme, som har brug for en mere helhedsorienteret tilgang, f.eks. kræft. Og på de områder arbejdes der med PRO, patient reported outcome.

Så bankede Medicinrådet panden mod scleroselægerne - og også Scleroseforeningen - da rådet besluttede blankt at afvise scleroselægemidlet, Ocrevus.

Den afvisning kommer ikke til at gå stille af, og denne gang er der tale om en helt anden modstander end den gruppe der protesterede over Medicinrådets afvisning af Spinraza til den sjældne, men forfærdelige muskelsvindsygdom, SMA.

Det er nærmest mirakuløst, at sclerose nu synes at være på vej til at få en såkaldt ’helhedsplan’. Det løfte var flere politikere parat til at give på politisk topmøde om sclerose i en stopfyldt konferencesal i Industriens Hus i den forgangne uge.

Man bliver helt glad i låget, når man ser med hvilken seriøsitet scleroseklinikkerne er gået ind forsøgsordningen med medicinsk cannabis.

Alle klinikkerne er gået sammen om et landsdækkende forskningsprojekt. Der er sat en styregruppe sammen med deltagelse af forskere fra Aarhus Universitetshospital, Rigshospitalet og Vestdansk Center for Rygmarvsskade i Viborg.

Nogen må gøre noget. Helst hurtigt. Ellers ender cannabis-forsøget som en kæmpe fiasko.

Med tusinder af skuffede patienter og endnu flere frustrerede pårørende, som alle håbede og forventede, at en beslutning om at åbne op for anvendelsen af medicinsk cannabis truffet med den største mulige opbakning fra Folketinget faktisk ville give dem adgang til en behandling, de har de allerstørste forventninger til.

Snart passerer det danske sundhedsvæsen en magisk grænse.

Det sker den 1. januar 2018, når Danmark åbner op for at anvende cannabis til at behandle udvalgte patienter efter ansøgning, således også sclerose-patienter.

ECTRIMS er slut, og heldigvis med masser af nyheder om nye behandlingsmuligheder. Lægemidlerne bliver bedre og bedre, og udsigterne for patienterne bedre og bedre. 

Spinraza-sagen sendte Medicinrådet til sin første eksamen. Havde rådet et hjerte, eller handlede prioriteringsprojektet i dette tilfælde bare om at spare penge.

Håndteringen gav svaret. Medicinrådet magtede ikke at finde en løsning, der sikrer, at patienterne, små børn, der reelt ligger for døden, kan få et lægemiddel, der for alvor kunne give dem et liv.

Indlysende er stort set al opmærksom på ECTRIMS rettet med nye lægemidler.

Sådan må det jo være på lægevidenskabelige kongresser. Men den moderne lægeudvikling handler også om de gamle lægemidler, som har været anvendt så længe, at de i processen har vist deres pålidelighed – og deres patientsikkerhed.

ECTRIMS i Paris er selvfølgelig årets begivenhed, når det gælder nyheder om behandling af sclerose – men set med danske øjne er sigtet nu rimeligt lavpraktisk – det handler nemlig, nok så vigtigt, om de nyheder som indenfor en kort horisont skal formå Medicinrådet og Fagudvalget vedrørende multipel sclerose til at rykke på nye terapier.

Det er sjældent at en formand for et internationalt lægevidenskabelig selskab går på barrikaderne for EU, men på EAN-kongressen i Amsterdam skete det, da formanden professor Günther Deuschl, åbnede kongressen ved at udtrykke sin bekymring for den stigende skepsis overfor Europa.

Men formanden har bestemt en pointe – eller to. 

Det er ulykkeligt at de fleste sundhedsopgaver her til lands har mindst to parter til at dele ansvaret. Resultatet er, at initiativer falder mellem stolene – og måske slet ikke sættes i gang, fordi ingen føler at det er deres ressort. 

Forestil dig, at det danske sundhedsvæsen ikke magtede at give danske kræftpatienter de kontroller, som den lægefaglige ekspertise foreskriver. Der ville lyde et ramaskrig, Tv-avisen ville syde af raseri, ministeren var blevet kaldt i samråd, oppositionen ville lugte blod og de ansvarlige ville med rette frygte, at de skulle fyres.