Scleroseforeningens forskningschef Lasse Skovgaard har fået nyt job og forlader foreningen efter at have etableret og opbygget en unik og succesfuld forskningsafdeling gennem de seneste knap otte år.  

I alt har Lasse Skovgaard arbejdet for Scleroseforeningen i 16 år. En periode, hvor behandlingsmulighederne hele tiden er blevet bedre og man samtidig har fået mere viden om betydningen af træning, og hvordan man håndterer sygdommen bedre. Men også en periode, hvor man ikke er kommet helt så langt med at forstå sygdommens årsager, som mange have håbet.

“Der har været en vild udvikling og der er sket virkelig meget, men koden er ikke knækket endnu, og det er stadig drømmen i bund og grund af forstå, hvorfor sygdommen opstår, for det er jo nøglen til at finde en endegyldig kur,” siger Lasse Skovgaard. 

Forskningsafdelingen blev etableret i 2015, efter at Lasse Skovgaard gennem otte år havde arbejdet dels med forskning og dels med politik hos foreningen. Han havde derfor et godt fundament at starte på, og det var også nødvendigt, fortæller han.    

“Der er ikke rigtig andre patientforeninger, der bedriver forskning på den måde, vi gør, så vi har ikke haft nogen at læne os op ad og har selv skullet finde vores identitet som forskningsafdeling, og jeg synes, at vi er ved at lande ret godt,” siger Lasse Skovgaard. 

Patientforeningen dyrker patientnær og hverdagsrelateret forskning, og det er en stærk profil, mener Lasse Skovgaard, der for få uger siden præsenterede Scleroseforeningens egen forskning ved rehabiliteringskongressen RIMS 2023 i Genova. 

Lasse Skovgaard har afskedsreception hos Scleroseforeningen onsdag den 31. maj, og fra august begynder han som projektleder ved Sangens Hus.

Vi har bedt ham fortælle om sin tid ved Scleroseforeningens forskningsafdeling og give sit bud på vigtige højdepunkter og fremtidsperspektiver inden for MS-behandling:

Hvad var ambitionen, da I etablerede Scleroseforeningens forskningsenhed?

“At sørge for, at der blev forsket både om og med mennesker med sclerose. Den måde, vi forskede på, skulle være patientnær og med respekt for patienterne og deres hverdagsliv. Og vi ville forske i emner, der interesserede mennesker med sclerose, men som der ikke ellers er den store forskningsmæssige interesse i. 

De to ting var visionen, og begge dele, synes jeg, er lykkedes.”

Har ambitionerne ændret sig siden begyndelsen?

“Vi har som forskningsafdeling rykket os og er de senere år blevet dygtigere til at inddrage patienter i forskningsprocesserne. Vi har skullet arbejde med det, og det har været udfordrende undervejs. Blandt andet har vi skullet vænne os til at arbejde mere brugernært, og det har været en rigtig sund proces. 

Vi har brugerrepræsentanter i vores projekter men er også gået skridtet videre. I vores store ph.d. projekt om ældre med MS har min kollega Sofie Bergien brugt et såkaldt participatorisk design, hvor målgruppen - de ældre med MS - har været inddraget i hele processen. Blandt andet gennem en stor brugergruppe udgjort af foreningsmedlemmer, som har været en fast del af projektet gennem alle tre år. De har løbende givet input til, hvilket fokus projektet skulle have, hvordan man skulle angribe problematikker og metodeovervejelser, og de har læst med og kommenteret data undervejs.

På samme måde har vi også medlemmer involveret hvert år, når foreningen skal afrapportere fra de forskningsprojekter foreningen har støttet. Her har vi brugerpaneler, der læser og kommenterer forskernes lægmandsrapporter og kommer med forslag til tilføjelser og ændringer. 

Det er en helt anden måde at have målgruppen med i forskningen, og vi tror på, at vi får kvalificeret forskningen og dens anvendelighed ved at involvere målgruppen tæt. 

Som forsker står man udenfor og ser på et emne, og det har sine fordele i forhold til objektivitet, men man risikerer samtidig at gå glip af grundlæggende forståelser og at lægge forudfattede antagelser, der ikke stemmer overens med virkeligheden, ned over sin forskning. 

Man risikerer også, at ens forskning aldrig kommer i anvendelse, fordi der kan være meget langt fra forskning til praksis. En fordel ved at have brugere med er, at man fra start tænker relevans og anvendelighed med. Det skal vi, fordi vi er en patientforening, og vores arbejde skal komme mennesker med MS til gavn i deres hverdagsliv. Vores processer er ikke vellykkede, hvis ikke de kommer nogen til gavn.

Det er ikke så almindeligt for en patientforening at have en forskningsafdeling på den måde, vi har, men jeg synes det er vigtigt, at foreningerne kommer på banen som forskningsinstitutioner med det særlige brugerperspektiv, der ligger i deres DNS."

Hvorfor stopper du nu?

"Jeg føler ikke, at jeg stopper midt i noget. Der vil altid være nye spændende projekter, men der er en vis naturlighed i tidspunktet. 

Vi er kommet et rigtig godt stykke ad vejen med meget af det, jeg gerne har villet: At etablere en forskningsenhed, der arbejder med at imødekomme de emner, der interesserer mennesker med sclerose allermest, og som der ellers ikke forskes i, og at gøre det på en anvendelses- og hverdagsrelateret måde. 

Det skal selvfølgelig forfines og udvikles, men det er for mig et fint tidspunkt at give stafetten videre på, nu hvor grundkonstruktionen er lykkedes,” 

Den medicinske behandling af MS har været i voldsom udvikling i de år, du har været ved Scleroseforeningen. Hvilke højdepunkter ser du som de største?

“Det var et stort skridt, da der for første gang kom behandlingsmuligheder for patienter med progressiv MS, og derudover har skiftet til højeffektiv behandling været et vendepunkt, for det er en ny måde at forholde sig til behandling på. 

Det var også en rigtig stor ting, da de første tabletbehandlinger kom, for det betød meget for rigtig mange patienter, blandt andet i forhold til deres sygdomsopfattelse, ikke længere at skulle stikke sig."

BTK-hæmmerne ser ud til at være næste generation af MS-lægemidler, hvordan vurderer du potentialet i dem?

“Selv om der er sket rigtig meget behandlingsmæssigt, venter vi stadig på, at der kommer behandling til alle progressive patienter og til den underliggende sygdomsaktivitet. 

Vi ved, at det er vigtigt at behandle attakkerne, men den fortløbende kognitive skade får vi ikke adresseret effektivt i dag, og det er det store håb, at man vil kunne det med de nye typer præparater, der forhåbentlig er på vej. 

Jeg tillader mig at være optimistisk og håbe på, at vi ved meget mere om potentialet inden for et par år. Der skal også være realisme i det, men jeg vil tro, at man er afklaret om potentialet i BTK-hæmmere inden for et par år. Det vil det være et væsentligt nybrud for patienterne på linje med de andre store gennembrud, vi har haft.”

Dit nye job er i Sangens Hus. Hvorfor der?

"Fordi jeg får mulighed for at arbejde med min anden passion, som er musikken, og jeg får mulighed for at kombinere det med sundhedsforskningen.

Mit nye job ligger egentlig i forlængelse af essensen af det, jeg har lavet hos Scleroseforeningen. At arbejde med at fremme sundhed og trivsel blandt mennesker med kronisk sygdom. Motivationen er den store barriere i al træning og livsstil. Folk ved, hvad de skal, men motivationen mangler ofte. Hvis vi går den anden vej rundt og tager en aktivitet, der er drevet af motivation og justerer den, så den får et træningspotentiale, hvad kan vi så opnå den vej? 

Vi har i Scleroseforeningen de senere år udviklet særligt tilrettelagte træningskoncepter i samarbejde med Sclerosehospitalerne, blandt andet dansk, boksning og vandring. Nu skal jeg arbejde videre i den retning blot med musik og sang og med en bredere målgruppe.”