Regeringens nærhospitaler bliver kulissebyer

- først med nyheder om medicin

Om os | Om nyhedsbrevene | Annoncer | Betingelser
| | | | |
 


Sclerosehospitalerne udvider brugerråd med pårørende

Hvor flere og flere organisationer og hospitaler opretter brugerråd, tager Sclerosehospitalerne nu skridtet videre og inviterer pårørende med i deres veletablerede brugerråd - som omdøbes til Patient og -pårørenderådet. 

Ved Sclerosehospitalerne i Danmark har et brugerråd i mange år været en etableret del af organisationen, som blandt andet deltager i udviklingsarbejde og kommer med værdifulde input til hospitalsledelsen. Sclerose berører imidlertid ikke bare patienten, men i høj grad også de pårørende, og derfor har Sclerosehospitalerne dette efterår inviteret såvel patienter som pårørende i fire forskellige kategorier til at stille op til patient-pårørendevalg.

“Vi ved, hvor meget det betyder at være et par, hvor den ene er kronisk syg. Det at være ægtefælle til eller barn af eller forældre til en, der er kronisk syg, har betydning både for, hvordan den syge fungerer i sit liv og for de pårørendes funktionsniveau. Vi har i forvejen så meget samarbejde med de pårørende, så det var på tide at få dem inkluderet i vores råd,” siger direktør Merete Stubkjær Christensen.

De pårørende vil blandt andet kunne give værdifuld indsigt i, om Sclerosehospitalernes rehabilitering omfatter hele familien og løfter funktionsniveauet på en måde, som passer ind i familielivet, fortæller hun. 

“Hvis vi for eksempel får løftet patienten i funktions- og erkendelsesniveau, og det ikke kan leve videre, derhjemme, så har vi brug for at vide det. Eller hvis der er områder, som vedrører pårørende, som for eksempel seksualitet, som der er behov for, at Videnscenter for sclerose tager op, så har vi også brug for at vide.” 

Mandlige og kvindelige repræsentanter

I rådet sidder en patientrepræsentant fra hver af de fem regioner for at sikre repræsentation for patienter i hele landet. Pårørende-repræsentanterne vil imidlertid i stedet blive valgt fra kriterier, så flest mulig typer af pårørende er repræsenteret, og her har man valgt de fire kategorier: ægtefælle mand, ægtefælle kvinde, barn af en sclerosepatient og forælder til en sclerosepatient. 

Det giver mening, at patienterne repræsenterer, deres lokalområde, men de pårørende har vi brug for på grund af deres rolle. Er man ægtefælle eller ‘barn af’, er det det perspektiv, der betyder noget, og ikke, hvor i landet man bor, så derfor har vi valgt at disse medlemmer opstiller nationalt,” fortæller Merete Stubkjær Christensen.

Valget af både en mandlig og en kvindelig repræsentant for ægtefællerne skyldes, at man blandt andet fra hjerneskadeområdet ved, at kvinder og mænd kan være belastet på forskellige måder. 

“Hvor kvinders omsorgsgen kan gøre, at de næsten glemmer sig selv,  er der hos mænd flere job- eller identitetsproblemer. Vi ved ikke, om det er det samme inden for sclerose, men den forskellige profil, der er på andre områder, synes vi gør, at det er interessant at have begge køn med,” fortæller Merete Stubkjær Christensen.

Ønsker rådets input

I alt vil Patient- og Pårørenderådet altså få ni medlemmer, som kommer til at samles med hospitalsdirektøren fire til fem gange om året og derudover bliver involveret, når der er projekter, hvor hospitalsledelsen ønsker rådets input. Blandt andet skal Patient- Pårørenderådet deltage, når Sclerosehospitalerne inden for de kommende måneder tager fat på at udvikle en ny strategiplan for de kommende år. 

“Som led i det har vi inviteret hele vores brugerråd, bestyrelse, medarbejdere, ledere og kommunale samarbejdspartnere til at drøfte, hvad vi skal arbejde strategisk med fremadrettet, og hvor de største behov er, så Patient- Pårørenderådet er aktivt med i vores arbejde,” siger Merete Stubkjær Christensen.

Som noget nyt har hospitalerne annonceret valget til Patient- og Pårørenderådet elektronisk, blandt andet på sociale medier, og det har givet så stor tilslutning, at der bliver kampvalg om patient-pladserne, mens det for pårørendepladserne betyder, at alle pladser bliver besat, og det er mere, end Merete Stubkjær Christensen havde turdet håbe. 

“Det har været en bragende succes. Vi havde ikke ret lang tid til det. Det var annonceret i tre uger, og vi har fået 11 patientkandidater og fem kandidater til fire pårørendepladser. Tidligere har det knebet at få nok kandidater til at få en suppleant. Og på samme måde oplever vi også allerede, at patienter henvender sig for at høre, hvordan de stemmer, selv om der er tre uger til valget, så det er fantastisk for os at se, at der er så stor interesse og energi i det,” siger hun.

 

Anbefal denne artikel

MS-fatigue kan skyldes kroppens øgede energiforbrug

Det bør undersøges, om mennesker med MS vil opleve mindre fatigue, hvis man kan reducere den energi, de bruger på at bevæge sig, mener forskerne bag en litteraturgennemgang af studier, hvor MS-patienters iltforbrug i forbindelse med gang er blevet undersøgt.

NMOSD-patienter har lige så store søvnproblemer som MS-patienter

Søvnforstyrrelse er en væsentlig del af belastningen ved NMOSD, og problemet kan ud over fysiske og psykologiske komplikationer skyldes forstyrrelse af søvnkredsløbet, mener forskere, som har foretaget en systematisk gennemgang af litteraturen om emnet.

Medicinrådet får helt nye beføjelser til at godkende medicin

Fra 1. januar 2022 har Medicinrådet fået lov til at anbefale lægemidler betinget i en tidsbegrænset periode, har Danske Regioners bestyrelse besluttet.

Demyelinisering kan forebygges ved fysisk træning tidligt i sygdomsforløbet

ECTRIMS: Dansk forskning viser, at træning tidligt i sygdomsforløbet fører til en højere mikrostrukturel integritet i vigtige hjerneområder og sandsynligvis kan minimere graden af demyelinisering hos patienter med MS, ligesom det kan stimulere en højere grad…

Medicinrådet mangler tid til behandlings-vejledninger: Uacceptabel situation

Mængden af ansøgninger om vurdering af nye lægemidler går ud over nok så vigtigt arbejde med udarbejdelse af behandlingsvejledninger. Situationen er uacceptabel og kalder på en løsning, vurderer patientrepræsentant i Medicinrådet Leif Vestergaard Pedersen.

Jura-eksperter: Medicinrådet kan godt anbefale off-label-brug af lægemidler

To juraeksperter bekræfter nu, at Medicinrådet ifølge dansk lovgivning og EU-retten både kan anbefale lægemidler off-label og sammenligne et godkendt lægemiddel med et off-label.

Kulturnyt

    Debat på Sundhedstinget

      Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

      Hæmatologisk Tidsskrift

      Diagnostisk Tidsskrift

      Ledelse

      Webmaster

      Redaktion

      • Redaktionschef
        Helle Torpegaard
        helle@medicinsketidsskrifter.dk

        Journalister

        Anne Mette Steen-Andersen - videnskabelig redaktør
        Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
        Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik
        Bo Karl Christensen - diabetes, onkologi
        Maiken Skeem – hjertekar, sundhedspolitik

        Tilknyttede journalister

        Berit Andersen – psykiatri, sundhedspolitik
        Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt
        Jette Marinus - respiratorisk
        Maria Cuculiza - kultur, neurologi
        Gorm Palmgren - onkologi
        Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik
        Mads Moltsen - gastroenterologi, onkologi
        Ebbe Fischer - allround
        Natacha Houlind Petersen - allround
        Nana Fischer - allround

      Om os

      Ledelse

      Webmaster

      Redaktion

      • Redaktionschef
        Helle Torpegaard
        helle@medicinsketidsskrifter.dk

        Journalister

        Anne Mette Steen-Andersen - videnskabelig redaktør
        Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
        Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik
        Bo Karl Christensen - diabetes, onkologi
        Maiken Skeem – hjertekar, sundhedspolitik

        Tilknyttede journalister

        Berit Andersen – psykiatri, sundhedspolitik
        Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt
        Jette Marinus - respiratorisk
        Maria Cuculiza - kultur, neurologi
        Gorm Palmgren - onkologi
        Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik
        Mads Moltsen - gastroenterologi, onkologi
        Ebbe Fischer - allround
        Natacha Houlind Petersen - allround
        Nana Fischer - allround

      Om os