Seks ud af ti af de sclerosepatienter, som ikke er i sygdomsmodificerende behandling kommer ikke til årlig opfølgning i scleroseklinikkerne og det betyder, at patienterne hverken får den symptomlindrende behandling eller rehabilitering, de har brug for.

Desuden kan der ikke indhentes data om patientgruppen, og det bør ændres, mener professor og direktør i ApEHR Anders Green.

Sclerosepatienter i sygdomsmodificerende behandling får langt bedre omsorg i sundhedsvæsenet, end sclerosepatienter, som ikke er i behandling, og det er en udfordring i scleroseindsatsen, mener professor Anders Green, direktør i virksomheden Institute of Applied Economics and Health research (ApEHR), som præsenterede foreløbig data fra en registerundersøgelse af scleroseindsatsen og udviklingen i sygdommens forekomst på MS topmødet i Industriens Hus 20 marts.

Forskerne fra ApEHR har gennemgået data fra Landspatientregisteret, Det Danske Scleroseregister og Sclerosebehandlingsregisteret og fundet, at mens 94 procent af patienterne i sygdomsmodificerende behandling i årene 2013-2014 mindst en gang årligt kom til opfølgning hos en speciallæge i en scleroseklinik, var det samme kun tilfældet for 40 procent af de patienter, som ikke var i sygdomsmodificerende behandling.

”Ser man på opfølgningen hos MS-patienter i sygdomsmodificerende behandling afspejler billedet ikke kapacitetsproblemer, men ser vi på dem, der ikke er i sygdomsmodificerende behandling, ser det helt anderledes ud. Under halvdelen af dem bliver set mindst en gang om året, og tallene viser, at mange går i årevis uden at blive set af en speciallæge,” siger Anders Green.

Det er især patienter med de progressive scleroseformer, der ikke kommer til speciallæge, og den manglende kontakt har konsekvenser for patienternes sygdomsudvikling, mener Anders Green.

”Det har en betydning, når ikke man bliver set af en speciallæge. Man bliver ikke registreret og monitoreret med hensyn til sygdomsfremskridt og progression og behov for indsats af understøttende karakter. Vi ved meget om dem, der får den fine dyre behandling, men vi ved ikke ret meget om dem, der ikke får det, for de kommer ikke til læge og kommer ikke ind i databaserne. Det er lidt af en udfordring,” siger Anders Green.

Den manglende opmærksomhed ses også i antallet af patienter, der tilbydes genoptræning og rehabilitering.

Andelen er meget lille i alle patientgrupper, men dog en anelse større blandt patienter i sygdomsmodificerende behandling. Andelen af patienter i behandling, som årligt får genoptræning og rehabilitering er fire procent, mens det kun er tilfældet for knap tre procent af patienter, som ikke er i behandling. Forskellen er mere markant i andelen af patienter, der får behandling på et af landets to sclerosehospitaler. Det gør 11 procent af patienterne i sygdomsmodificerende behandling, og kun seks procent af de patienter, der ikke er i behandling. De generelt lave tal undrer Anders Green.

”Jeg er ikke speciallæge i neurologi, men jeg synes, at det  er en meget lille andel af patienterne, som er i kontakt med et rehabiliteringsprogram, og det ser endda værst ud, når vi ser på dem, der ikke kommer i sygdomsmodificerende behandling. De patienter, der ikke kommer til kontrol og bliver set af en speciallæge, får heller ikke tilbuddet om rehabilitering. Det kan godt være, at det reelt skal være sådan, men det kunne også være, at der er tale om et behov, der ikke er kommet til udtryk og ikke bliver dækket. Det bør man nok fokusere mere på. Man kunne forestille sig, at netop de progressive patienter er dem, der har det måske største behov for at komme i kontakt med specialisterne på sclerosehospitalerne,” siger Anders Green.

Forskerne fra ApEHR har udover MS-indsatsen på det neurologiske område også set på udviklingen i sygdommens forekomst, og analyserne tyder på, at presset på de neurologiske afdelinger vil stige i de kommende år. Antallet af sclerosepatienter har været støt stigende de seneste 20 år, og forskerne forventer, at udviklingen vil fortsætte med en svag stigning de kommende 10-12 år.

Stigningen skyldes ikke så meget, at der kommer mange nye tilfælde, som at konstante forbedringer i både symptomlindrende og sygdomsmodificerende behandling betyder, at patienterne lever længere.

”I dag får man sclerose som ung og dør med sygdommen som gammel, for dødeligheden er faldende og nærmer sig den forventede levetid, og det betyder, at de patienter, der bliver diagnosticeret skal leve længe med sygdommen,” siger Anders Green.

Og især to faktorer spiller ind: dels at flere og flere kan tilbydes behandling, og inden for de kommende år, vil det formentlig også gælde patienter med de progressiv scleroseformer. Og dels, at patienterne i stigende grad kommer tidligt i sygdomsmodificerende behandling.

”Det betyder, at der kommer tættere og tættere samspil mellem at få diagnosen og at komme i sygdomsmodificerende behandling, og det betyder, at man skal leve længe som patient i behandling.

Hvis vi lægger flugtlinjerne fremad, står vi med omkring 18.000 patienter omkring år 2030, og der vil kun være ganske få tusinde, som ikke har en historik med at være i sygdomsmodificerende behandling,” siger Anders Green, der understreger, at undersøgelsen endnu ikke er publiceret, og har derfor heller ikke været gennem peer review enndu.